Igår var det lucia på Isas skola. Sikten skymdes tyvärr av stora tjocka pappor med filmkameror. Jag och Molls försökte hoppa lite för att få en glimt av Isa men det var förgäves. Varför är det alltid så? Att man inte kan tänka sig att andra föräldrar också vill se. Nä. ”Jag sätter mig längst fram och sen när allt startar, ja jävlar, då ställer jag mig upp så att jag ser ännu bättre”…. Morr.

Så.

Inga bilder på luciatåget. Dock på flickan och flickan på fikastunden efteråt.

Ett grattis till Honungspojken förresten! Han blir 1 år idag.

Idag ska vi till habiliteringen på läkarbesök. Denna gång har jag inga frågor, känns konstigt. Vi var ju på neonatalen för inte så länge sen och träffade vår läkare, frågorna tog jag då. Det är en ny läkare på hab, vi får väl se hur mycket tid han haft för att läsa in sig på Molls. Antagligen får jag stå där och rabbla historia ännu en gång. Jag skulle ju kunna ta upp en sak. Dregel. Molls byter tröja 15 gånger om dagen. Jag har hört att det skulle finnas någon medicin mot det, men vet inte om det finns några otäcka biverkningar.

Efter hab kanske vi skulle ta en tur på staden. Jag har några klappar kvar innan jag är nöjd. Till sambo som är så svår, och till Isa som jag vet kräver en hel hög…..

Idag städar jag..eller plockar kanske jag ska säga. Vi är så slarviga i denna familj att det tar en hel dag att plocka undan allt vi dräller efter oss. Det är leksaker, kaffekoppar, dregelpapper och sondmatkorkar, kläder, blomblad och stearin…oh my. Ikväll har vi kalas för sambo som fyller år. Vi bjuder på tacos o tårta. Enkelt och lagom.

Idag fick min mamma sin 3:e cellgiftsbehandling. Det är inget vi firar, men vi kan fira lite att det faktiskt är halvtid nu och ”bara” 3 gånger kvar. Cancer är svart, vi behövde inte mer mörker, mamma behövde inte det. Livet är sannerligen skevt hela vägen. Kan man skratta sig igenom det ändå, tro?

Vi försöker.

I år ska vi ha jul. Vuxenpoängen haglar. Jag är ingen hejare i köket, men salt o peppar..hur svårt kan det va? Huvudsaken är att man har människor att fira med, ett hem att fira i, en glad liten Molls och en Isa som förhoppningsvis inte blir besviken. Isa tror ännu på tomten, men i år vet jag inte om hon går på det. Förra året avslöjade hon min mosters tafatta försök att vara tomte. Då körde moster till med en nödlögn om att tomten fastnat i en skorsten och att hon var tvungen att rycka in. Mja, vad gör man?

Jag har allafall en toppenklapp till Isa som plåster på såren. Den 26:e ska vi åka till Stockholm och bo på hotell, kolla på Alice i underlandet med Amy Diamond. Isa är Amys största fan. Mormor hänger med. Ska bli jätte mysigt att komma iväg. Molls är portad denna gång, och det kanske också är nyttigt för mig som inte gärna släpper taget.

Idag har jag städat och möblerat Isas sovrum. (duktig) Molls har stått här bredvid i sin gåstol och jag tror att hon godkänner förändringen…

Julstress förresten? Nej. Inte än. Just nu är det bara bra.

Jag bjuder på en gammal goding, Molls i vagnen på tåget. Lite fundersam över varför fönstren rör sig….

Har just berättat för Isa om kromosomer. Hon finurlade på att i mars är det ju dags för Molls att fylla 2, och hon kan ju inte gå, det kunde minsann Isa då. (Gud, vad fint jag rimmar!) Hon frågade mig hur det kom sig och jag svarade så gott jag kunde. Isa har förmåga att koncentrera sig i ungefär 3 sekunder annars, men nu tror jag att hon lyssnade.

Jag sa att alla människor har kromosomer. De gör att vi kan skratta, gråta, gå och hoppa. Att Molly tappat en del av hennes kromosom 10, och så visade jag med fingrarna hur det ska se ut, och hur det inte ser ut.

Följdfrågan blev såklart om Molls någonsin kommer att kunna gå. På det svarade jag att vi hoppas det.

- Ja! tyckte Isa. Annars kommer Molls aldrig att få ett jobb!

Hon vet inte hur rätt hon har. Att sitta i rullstol innebär tyvärr mer än oförmåga att gå.

Vi pratade inte så mycket mer om Molls. Istället satte vi Molls i gåstolen så Isa kunde köra rally med henne runt i köket. Jag sa till henne att vara LITE försiktig, så att den inte skulle fällas ihop av den hårdhänta hanteringen….då säger Isa med glimten i ögat:

- Det var längesen Molls grät. Typ tusen år sedan! Hon måste lära sig att gråta också….

Eller inte. Jag gick inte med på att fälla ihop gåstolen runt henne! Det får kanske inte vara till vilket pris som helst.

Jag (vi) var med om något häromdagen som kröp under huden.

Jag var i en affär med Molls i vagnen, förbi oss gick två tonårstjejer. Den ena av dem började att fnissa hysteriskt och viskade något till kompisen som jag tyvärr inte hörde. Hon drog sin kompis tillbaka och plötsligt insåg jag att det var för att kompisen skulle få en titt i vagnen. Så de vände om, och gick förbi igen! I det här så vänder jag på vagnen så att kompisen inte kan se Molls. Vad gör de? Jo, de går tillbaka ännu en gång!

Min mage vänder sig av känslor. Jag vet ju inte varför de skrattar. Varför de så gärna vill titta på min flicka. Är det för att hon är den vackraste i världen? Eller är det för att hon skakar på huvudet och rullar med ögonen i något som ser avvikande ut.

Jag säger inget, för jag vet ju inget. Men jag ser till att kompisen inte får en glimt av min prinsessa. För att skydda mig – och en ovetande Molls. För att det där skrattet inte var av glädje.

Jag får ont bara jag tänker på det. Och sedan tänker jag på framtiden. Då när jag inte kan.

Ibland önskar jag att insikt smittade. Då skulle jag ha kramat om dem.

Idag ringde det på dörren, jag trodde att det var någon av Isas kompisar, men vid dörren stod min älskade lilla mamma. Finbesök alltså. Jag förevigade mams och Molls. Isa hade inte tid att posera. Mams och Molls har svårt att sitta stilla, min kamera gillar inte sådant, men vad spelar det för roll..vackra är de båda två ändå.

I förra veckan var vi på barnkliniken för att byta knapp. Jag tyckte hon blivit så röd runtom och så luktade det lite suspekt. Lika bra att byta då.. Barn-LAH sa dock att knappen såg bra ut, ett skolexempel.. Jag gjorde bytet och det gick ju bra..hädanefter behöver vi nog inte åka dit för att byta. De tog också lite prover, blodstatus, njurvärde och diverse. Igår ringde vår läkare B. Blodstatusen var bra, däremot visar nu njurarna på försämring. Det sa hon ju redan då vi gjorde ultraljudet för en tid sedan, men nu är det alltså bekräftat även genom blodprov.

Det var inte någon akut försämring och hon vill att vi avvaktar lite för att se om det är en tillfällighet eller trend. I mars ska vi göra UL och ta prover igen.

Det känns såklart obehagligt, men detta är ju något jag förberett mig inför. Molls njurar har hela tiden varit under kurvan, både i storlek och funktion. Jag håller inte andan till mars, det behövs inte. Hon kissar bra och är pigg och glad.

Det är ju det jag ska titta på. Henne. Inte provsvar.

Allt gott.

Tiden på 16 A är ett vakuum. Vi kommer in, först till ett litet undersökningsrum. Snabbt konstaterar de att vi måste bli kvar. Molls syresätter sig inget alls själv och hennes puls ligger stadigt på 180..ibland mer. Första natten är kritisk. Hon andas snabbt och stötigt och har samlat på sig alldeles för mycket vätska. Det görs hjärt-UL, lungröntgen och tas blodprover. Molls får vak, så den där natten fick jag sova på sal alldeles i närheten. Fast jag kan inte säga att jag sov alltför mycket. Och precis som första natten på neonatalen vaknade jag på morgonen och undrade skräckslaget om hon var borta.

Dagarna gick och Molls blev inte bättre. Hon var kopplad till CPAP dygnet runt nu, och fullproppad av diverse mediciner. Lund funderade ännu. Molls såg på mig, mer talande ögon har jag aldrig sett. Hon var ledsen och trött. Mycket ledsen och trött. Det var vi med. Vi undrade varför Molls inte fick möjligheter som andra, för det var det vi kände, hon behövde en operation. Och de funderade.

Så på torsdagen kom läkaren in och sa att på måndag skulle vi till Lund. Äntligen. Molls skulle flyga, vi fick ta oss dit bäst vi ville, på deras bekostnad. Vi var inte säkra på att de skulle operera, så känslorna var blandade. Men då, där, kom hoppet tillbaka.

Min mamma, syster och hennes son flyttade in i vårt hus med Isa. Vi skulle troligtvis vara borta i 2-3 veckor, och vi tänkte att Isa skulle få det bättre hemma. Roligare.

Måndagen den 27 maj 2008 tog vi tåget till Lund.

Något att lyssna till i höstgrå.