En månad.

M har förkalkningar i njurarna. Det är säkert ingen fara, beror troligen på diuretikan. Jag är orolig allafall, såklart.

I fredags var vi och gjorde EEG för att se om M har EP. Jag tror ju det, tyvärr. Vi har inte fått några svar ännu men det borde komma snart.

Annars funkar det bra här. M är vaken mycket, skrattar, pratar och sprattlar. Hon har inte vänt sig ännu men jag ser ju att hon är på g. M är 6 månader men om man ska gå efter kurvor så är hon ca 2-3 månader. Jag går ju inte efter kurvor men ibland kan jag tycka det är jobbigt att se andra barn i M:s ålder. Så skulle det ju varit. Inte en massa sjukhus hit och dit, habilitering, sond, Op, medicin, bla bla bla. Usch. Ibland känner jag mig lite trött.

Vår läkare ringde idag så den 15e ska vi träffa narkosläkare för att avgöra om M kan sövas nu inför peg-OP. Hon var svårsövd innan hjärtOP men nu hoppas vi att det är förändrat. Skulle vara skönt att få det gjort, hon måste ju ha den där jävla pegen.

Idag är det sol men jag tror att vi stannar inne allafall, M och jag.

Annonser

5 responses

  1. Vår lillkille har ännu inte vänt sig från rygg till mage och han är snart 1 år och 7 månader. Han började sitta när han var 11 månader så det tar sig men det går låååångsamt. Känns som vi har en liten bebis fortfarande fast han ”borde” vara större. Jag orkar inte jämföra med jämnåriga barn för det känns som om dom bor på en annan planet.

    Hoppas att ni inte bara får tråkiga besked från läkarna ang eventuell epilepsi, och att M kan få knapp i stället för PEG bara inte sövningen blir ett problem.

    Håll ut!
    kram Imsa

  2. Ja, en helt annan galax! Jag visste faktiskt inte att det var någon skillnad på knapp och PEG, nu vet jag, tack! De har sagt båda till mig så jag trodde ju självklart det var samma. Hoppas på knapp då.

    Jag vet ju att jag inte är ensam om ett speciellt barn, men ibland känner man sig så avskärmad. Tack för din kommentar.

  3. Oftas sätter dom PEG först och byter till knapp efter nån månad, men det beror på hur rutinerna är på just ert sjukhus. PEG:en är mer som en lång slang som sitter fast i magen, medans knappen är mer som en knapp och man kopplar på en slang som man kan ta bort.

    Båda är bättre än näsmagsond iaf, det är inget vidare. Det är så underbart när den är borta och man kan pussa och gosa på båda kinderna.

  4. Ja just det. Det är så de har tänkt att göra. De sa något om att det skulle ta 10 veckor innan man kunde ta bort slangen. På onsdag ska de avgöra om de kan söva henne.

    Jag ser fram emot kindpussarna..:)

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s