Snurr.

Den 18 oktober 2008; Molly vänder sig om för första gången!..:)

Hon är fortfarande lite krasslig men börjar piggna till.

Vi fick ju veta att M är 1 av 50 i världen, 1 av 10 med exakt samma diagnos..Nu sist hos läkaren sa hon 1 av 20 i världen och 1 av 10 med exakt…. Det är så svårt att greppa. Tänk så jäkla unik ungen är..:) Samtidigt skulle det kännas bättre om hon hade något som var mer vanligt. Något som vi kunde få svar på. Ibland svävar vi i total blindo.

Läkaren sade också att M var den första som opererats, varför vet jag inte. Kanske för att de andra barnen inte behövde OP..eller så är det för att de aldrig hann få OP..eller eller…. Jag tror jag ska ringa klinisk genetik igen så att jag slipper frågetecken. De sade ju till oss att barn med Mollys diagnos ofta försvinner vid födseln, eller efter några veckor.. och så vår dom då – ”2 år, 3 år, vi vet inte”.

Jag måste fila ihop en lista med frågor alltså. Jag har nog en del.

Annonser

2 responses

  1. Grattis till vändningen! Vår kille har ännu inte svängt sig från rygg till mage och han är 19 månader. Sen tror jag det är väldigt svårt att säga hur länge nån ska leva baserat enbart på hur länge andra barn med samma ”skada” levt. En dag i taget kanske? Läste nånstans om en kille med muskelsjukdom som inte skulle överleva ens till skolåldern, men han hann med både grundskola och gymnasium och jobba lite tills hans kropp till slut gav upp.

    Kram!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s