Levande och död.

Vi kom då hem från den där tryggheten på sjukhuset som mer blivit en belastning. Som att leva i koppel med snaran för hårt dragen. Det blev verkligt där i hemmets lugna vrå. Vi var en annorlunda familj, vi skulle alltid vara en annorlunda familj.

Vi försökte få till en vardag i allt. Isa gick sina 15 timmar på dagis, sambo började jobba. På morgonen följde jag Isa till dagis..på ryggen bar jag en syrgastub. Overklighetskänslan i det knottrade sig över hela min kropp.

Molls låg och sov. Hon sov och hon sov och hon sov. Hon var kopplad till syrgasen dygnet runt och hela tiden sprang vi för att stänga av saturationsmätarens larm som ljöd nästan hela tiden. Våra få bilfärder var kaotiska för allt skulle gå så fort. In med Molls, runt med slangen, spänn fast syrgastuben, koppla i slangen, saturation?. Och så samma visa när vi skulle ur bilen igen. Jag hatade tuben. Jag hatade att Molls var tvungen att ha den, att jag inte kunde ha henne i min famn utan att hålla reda på sladdar och slangar.

Under denna tid har vi också ett möte med klinisk genetik där vi får all information om syndromet Molls har. Ringkromosom 10 – 10 i världen – mycket lite vetskap. Vi sitter i ett rum, 2 stycken från klin.gen., 1 läkare, 1 sjuksköterska och sedan vi..sambo och jag. De sitter där med ledsna ögon och konstaterar att Molls förlorat mycket mycket information. De sitter där och säger att mitt barn bara blir 2-3 år.

Sedan ska de undersöka henne.

”Det är inte varje dag man ser en Ring10:a”, skrockar mannen från klinisk genetik.

Jag mördar honom i tanken. Hur har han mage att förminska min dotter till ett fenomen nu när hon ska dö?

Vi åker hemåt. I total tystnad. Det är inte sant.

Vi var hemma i 3 veckor. Molls faller i saturation en dag och jag förstår att syrgasen tagit slut, jag kilar ned för att hämta en annan tub, detta tar kanske 1 minut. När jag kommer upp igen står hennes saturation på 18. Jag ringer direkt och vi åker till sjukhus och avd 16 A, barnkliniken.

liten

Annonser

5 responses

  1. Jag har svårt att hitta ord. Kan bara säga att jag känner igen mig så…

    Och tänk om de som säger de här märkliga, omänskliga sakerna när man är som mest skör bara förstod en tusendel av vilken fruktansvärd smärta de orsakar en… Som om smärtan inte redan var nog som den är.

    Men hon är iallfall världens sötaste lilla Molls!

    Kram

  2. Tunga besked att bära, särskilt när man sen inser att det kanske inte stämmer till 100%. Hur kan dom mäta Molls livstid när det finns så lite erfarenhet??? Jag tror och hoppas att nu när hon fått sitt hjärta lagat att hon kommer att leva och växa hur bra som helst. Kramar till dig!

  3. Tack, tack och tack.

    Och Imsa; Precis. Hur kunde de sitta där och veta massor när Molls faktiskt är en av så få. Med tiden har jag blivit klokare..och inte ett dugg klok på läkare och deras uttalanden. Det där förföljde mig länge länge..såklart. Och tydligen är det inte helt ovanligt heller. Usch.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s