Uppdatering.

Så, vad har hänt sedan sist?

Jag har låtit mina naglar växa ut, Isa har ramlat och fått fina sommarknän, sambo har jobbat så hårt att han somnat på golvet när han kom hem, Molls har mest roat sig med att titta på sina händer. 🙂

Vi har mått toppen ett tag. I måndags blev det lite sådär för Molls som började snora och hosta.. det gick dock över till på onsdagen. Hon utvecklas massor nu. Hon sitter länge länge utan stöd, leker tittut genom att hålla för sina ögon och snabbt ta bort händerna och gurgla av skratt, hon vänder sig då och då och gör finfina sit-ups…

Idag vaknade hon dessvärre med en temp på 38,8. Framåt dagen ökade den ytterligare till 39,9. Vi skulle avvakta sa de på 1177, och det får vi väl göra nu till imorgon.

Hon avslutade sin 3:e penicillinkur på raken i förrgår. Om vi måste åka in imorgon ska jag be dem vänligt men bestämt att de slutar upp att chansa. Hon har inte varit frisk en hel vecka på jag vet inte hur länge.

Vi mår ok under omständigheterna. Det tar på krafterna att alltid sitta hemma, att aldrig kunna planera någonting, att oftast sitta med en sjuk liten tjej i sin famn och undra. Men.. vi lever.

Annonser

7 responses

  1. Jo det är det nog, när Daniel föddes fanns det ca 10 barn till i världen, efter Daniel vet jag av att det fötts två barn till men det finns fortfarande bara Daniel i Sverige med just 2:an.

  2. Jo vi är medlemmar där 🙂 Det är där jag har kommit i kontakt med de två senast föddas föräldrar.
    Det är ju lite trist när det är så ovanligt för det finns ju ingen, inte ens läkarna som kan säga nåt om framtiden + att när Daniel var liten så kändes det ibland som om en del läkare bara såg syndromet och inte honom 😦

  3. Ja, det där känner vi igen. Helst vid snor och feber just i vårt fall. På vanliga vårdcentralen är vi nästintill portade, även att Molls faktiskt blir sjuk som alla andra även hon ibland…. Och bvc ska vi inte ens tala om. Helt plötsligt vet en 25 års erfaren sköterska ingenting om barn! Alla mina frågor lotsas vidare till specialister…..

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s