Om allt.

Detta handlar om Molly.

Molly är 3 år, men i hennes värld räknas inte tid som vanligt. Molly har inte lärt sig att krypa, inte gå, hon har faktiskt inte lärt sig att äta heller. Molly har en knapp på magen som hjälper henne med det. För inte så länge sedan så lärde hon sig att sätta sig upp. Fantastiskt!

Orsaken till att tiden har sin egen takt är något som heter Ringkromosom 10. Molly har tappat en bit av den långa armen på kromosom 10 och sedan har den dessutom format sig som en liten ring. Detta är väldigt ovanligt och Molly är den enda i Sverige med syndromet.

I maj 2008 var hon i Lund och genomgick en hjärtOP pga VSD, ASD och PDA. Nu anses hon i stort sett hjärtfrisk men kontrolleras då och då med ultraljud.

Molly är en glad tjej och tar dagen som den kommer. Hon är älskad och behövd.

Jag började skriva för att jag behövde en ventil. För frustration, för sorg. Så är inte längre fallet. Numera är bloggen en ventil för glädjen.

Molly har två systrar, Isa och Tuva, de har en plats här med.

Annonser

7 responses

  1. Hej!
    Vi heter Emma och Josefin och studerar till distriktssköterskor. Vi skriver en magisteruppsats om mammans erfarenhet av stöd i relation till sitt barn med funktionsnedsättning. Vi skulle gärna vilja komma i kontakt med dig!

    MVH
    Emma och Josefin

  2. Hejsan!
    Jag har en son på 5 år med en mycket ovanlig kromosomavvikelse (partiell trisomi 12p, partiell monosomi 21q). När jag läser din blogg ser jag att våra små har ganska mycket gemensamt. Tack för trevlig läsning 🙂
    /Mallan

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s