ett pst, ett hej.

Kanske vore det på sin plats att hojta till lite. Helene undrade här i en kommentar hur det var och ja..vad ska jag säga..allt flyter på.

Molly har blivit större, inte så att det syns, men definitivt så det hörs! Hon har inget tal och ska vi säga att hon kompenserar det med att skrika? Jag som skrivit så ofta här i bloggen om hennes tystnad och ickegråt…….nu önskar jag att hon kunde tona ned gapet lite.

Jag har jobbat i ett år nu..just för tillfället fast nattis på 75%. Nattjänsten funkar bättre då Molly fortfarande är sjuk väldigt ofta..men jag skulle hellre jobba dagtid. Vi får se hur det utvecklar sig.

Jag skulle vilja skryta om framsteg vad gäller att stå, gå, äta och prata men tyvärr har inte ödet velat det (ännu). Molly kämpar på och vi ser hur hon utvecklas men det är små små steg. Som vanligt har Molly haft en tuff höst/vinter med mycket sjukdom och en del sjukhusvistelse..våren blev väl inte så mycket bättre med en krånglig mage och diverse provtagningar. Nu har vi bytt sondnäring för 3:e gången på kort tid så får vi se.

Det där blev ju inte så muntert.. Vi mår helt ok! Vi har det lite tufft nu bara. Mollys frustration blir ju även vår.

i sandlådanmed gitarren

 

 

 

 

Annonser

liten blir stor.

r man är liten och gosig och söt ska man ha gulliga smeknamn. Som Molls, Molly Mu, Molltrollan…

När man är stor flicka, fortfarande väldigt gosig och söt ska man heta Molly.

Ni kanske har märkt att jag numera skriver Molly om min Molls. Hon är ju så stor nu och jag vet ju att Isa skulle dööööö om jag fortfarande skulle kalla henne IsaFisa eller rädIsan eller favoriten; Isatuss. Så nu, för att Molly inte ska skämmas ihjäl……

Sedan är det ju detta med att bli stor. Att ha en morsa som bloggar om livet med stor. Jag vet inte vart bloggen svänger riktigt. Förr var ju detta en ventil för all bråte vi gick genom, numera är jag en van ”Hollandmamma” som kanske inte behöver ventilera så alldeles. Och Molly kanske ska få ha sitt för sig själv.

Jag sätter punkt här. Nu.

Så får vi se var det tar vägen.

 

framsteg.

Det blev inget läkarbesök idag. Molly vaknade med 39,3 i feber. Jag bad istället att läkaren skulle ringa upp och det gjorde han!

Resultatet av det mycket bra samtalet blev provtagning för immunbrist och en bärbar aiolos. Vi har en gammal Albatross Aiolos här hemma och när Molly behöver inhalera medicin flera gånger om dagen är vi alltså låsta hemma. Det håller inte. Prover för immunbrist hoppas jag blir av väldigt snart. Vi kommer förmodligen också få ge Molly antibiotika under vintern precis som förra året.

Jag vet inte om jag ska hoppas på att Molly har immunbrist, det är ju inget att önska. Men om hon inte har det så vet jag inte vad vi ska göra. Jag skulle väldigt gärna jobba som alla andra, men vem vill anställa någon som vabbar flera veckor i sträck under höst och vinter?… Jag vill så gärna att Molly ska kunna gå på dagis med sin resurs till hjälp. Jag vill absolut inte ha hemmet fullt av personliga assistenter istället…och jag vill heller inte bli hennes assistent. Jag vill ut och jobba.

Nu; väntan. Denna bekanting som vi numera är vana vid. Sjukhushjul  är seeeega.

sick och tired.

Varför är Molly alltid sjuk? Någon?

Kan hon ha immunbrist? Vår läkare hävdar att hon inte har det, men…. Det har ju aldrig tagits några prover vad jag vet.

Förra året fick hon ju antibiotika från september-april, det hjälpte kanske en del, dock hjälper det ju inte mot alla virus som Molly drabbas av. Jag tycker att hon borde byggt upp lite försvar efter så här många turer…

Imorgon ska vi till hab på läkarbesök, dock till någon som aldrig förut träffat Molly, men vi får väl se vad han tycker.

 

En första gång.

Molly har fått sin allra första kalasinbjudan! De kom här en kväll och ringde på och överlämnade det finaste, viktigaste lilla kort vi någonsin fått.

”Välkommen på 4-årskalas!”

Så underbart av dem att tänka på Molly. För även om Molly inte vill äta tårtan och godiset så kan hon ju faktiskt festa.

Hoppas bara att förkylningen lämnar henne till lördag.

Bytt är bytt.

Nu är det en äldre, visare, snyggare Molly på sidhuvudet. Vad tycks? Är inte hennes ögon fantastiskt vackra?! Jag önskar att jag hade sådana.

Nytt i Mollyland? Mja. Vi har varit friska en hel vecka här. Det är la nytt. Dessvärre snorar Molls nu så en vecka till är väl inte att räkna med…

Vi är i full gång att skriva ihop ett kommunikationspass till Molls. Det är alltså en bok/ett häfte där allt som är viktigt och bra att veta om Molly står. Vad nyttigt det är att skriva ned allt, och vad mycket man kommer på. Hon kommunicerar ju en hel del tjejen. Mycket tänker vi inte på när vi går här och drar i vardagen. Snart ska det skickas in till specialpedagogen och logopeden så gör de en bok av det hela. Då kan man läsa i boken att när Molls vill sjunga eller lyssna på musik då låter hon som en liten mus som satt i halsen…. O så vips:

Nytt ståskal är också på väg. Molly har vuxit ur det andra! Det är ju bara för bra. Att hon växer alltså. Pluttfian.

Nu ska jag och Molly sätta oss i soffan och dela på chokladkakan som av någon outgrundlig anledning faktiskt inte blev uppäten igår….

Allt gott!

Stugmys..

..är ju härligt. Dock inte sjukstugor. Vi är höstsjuka här, jag och alla barn. Inne på tredje rundan av baciller så Molls har inte varit på daggen mycket de 3 senaste veckorna. Just nu kör vi på ögoninflammation toppat med halsont och snor. Molls hostade sig genom september och nu verkar det inte bättre än att oktober blir likadan. Vi inhalerar flera gånger om dagen men tyvärr tar ju inte det bort allt.

Så. Något kul? Tuva ställde sig upp i lördags! Jäklar vad fort det går! På torsdag blir hon 8 månader. Molls verkar dessvärre inte ett dugg inspirerad av sin systers framsteg. Besvärad kanske, Tuva har ju tydligen gett sig den på att klättra på Molls så fort hon får möjlighet… Kan ju tillägga att de numera är nästan lika stora (små), och att Tuva väger som en 2-åring…..

Det verkar inte bli någon FUB-grupp…. trist.

tro ingenting.

Så vi skulle önska oss Mollys framtid 1-3 år framåt. Det var enkelt, hon skulle stå, gå, prata och äta. 10 år framåt – också det enkelt. Hon skulle må bra. Sedan skulle vi redovisa för hur vi TROR om hennes framtid. Där blev det svårare. Att önska och tro kan ge så skilda känslor. När jag fick önska skrattade jag mig genom Mollys förmodade förälskelser, hennes dans, hennes sång. Men när jag skulle tro vågar jag alltså inte hoppas. Jag vill allt för Molly men jag vet att hon aldrig kommer att få det där livet som vi kallar normalt.

Jag vågar inte tro för jag är så jävla rädd för att ha fel. Helt enkelt.

Min uppgift till nästa inlägg blir att hitta något att våga tro på. För det här är ju bara skrattretande. Klart jag måste tro på min tös.

på tiden.

Kanske vore det på sin plats att skriva ett inlägg här så att ingen tror att det hänt något…

Vi vardagar oss liksom. Finns inte alls mycket tid över för skrivande eller så. Molls gör stora framsteg tamejtusan varje dag! Vi gör såhär:

– I veckan lärde sig Molls att snurra runt när hon sitter! (Hoppas på att hon lär sig rumphasa någon gång)

– Igår tog hon spjärn med ben och fötter mot soffan när jag höll henne! (Hon har ju aldrig gjort det förr!)

– Hon förstår mer och mer, exempel på det är.. ”vill du komma upp?”, ”kan du sjunga?”

– Just det…hon sjunger! Flickebarnet sjunger med den finaste viskröst du kan tänka dig!

– Hon tjurar och gråter och protesterar och KRÄVER att man ska bry sig om henne! Är hon inte fantastisk?!

Det där var ett axplock. Jag är så stolt att jag nästan spricker. Dessutom har tomten Tuva lärt sig att ålkrypa, det är ju lite mer väntat…men oj vad jag gläds med henne! 🙂

Häromdagen var vi på ögonkliniken igen. Jag trodde att Molls hade fått tillbaka detta. Så var det inte. Molls har kisat med det ögat även efter behandling..detta beror tydligen på att Molls valt bort det. Hon använder sig numera bara av ett öga alltså. Vi skulle få en tid hos en ortoptist så får vi se om det blir lapp eller glasögon för tjejen. Hon behöver ju båda ögonen!

Det var allt för nu. Det är lördag och solen skiner..inte kan väl jag sitta här och sitta.

hem ljuva hem.

Vi har landat hemma igen, efter 2 ½ vecka långtbortisvea. Öland har varit regnigt. Fram tills igår då…när vi skulle åka hem. Jag säger inte typiskt…men kanske borde jag det. Hursomhelst så har Isa haft det toppen.. och Tuva mådde inte helt fel hon heller. Molls däremot har gråtit en hel del… Med en hel del menar jag de gånger hon inte haft ögonkontakt med någon av oss. Extremt känslig och lättstött helt enkelt. En bra sak är att hon verkar må bättre nu när vi är hemma.

Isa blir borta en stund till. Hon mellanlandade hos sin pappa och ska vara där ända till söndag! Hon har aldrig varit borta så länge.

Idag var vi i tidningen. Trumvirvlar………såhär ser vi ut:

🙂    Nu vet ni. Vi ÄR snyggast i stan.