Check.

EEG visade inget. Vår läkare har hört sig för med en barnneurolog och de anser att vi inte behöver gå vidare med det. Vad säger man? Det är bra självklart, men Molls konstiga rörelser finns kvar. Inte lika uttalat just nu, men kunde vi inte fått lite kött och blod på att det är safe? Ett besök måhända, där de kan se det med egna ögon. Är det nu jag ska sparka bakut och kräva, eller ska jag lita på att de vet vad de snackar om?

Molls har gult snor under näsan. Jag har inte lagt det där, det rinner fritt.. 😦 Idag var Barn-LAH här för att ge Synagis..(RS-vaccin). De tog en odling från lilla näsan, får antagligen svar på lördag om det är nåt vi kan göra. Dessutom hade de med sig en laptop och det gav mig möjlighet att glo lite på Molls journal! Där fann jag att en PEG-OP är planerad till 19 maj! Fast det säger egentligen inte så mycket om när operationen kommer att ske. 19 maj är förhoppningen, sedan får vi se om allt klaffar. Hon är med i rullarna allafall! Det är gott. Snart slipper vi den där j-a nässonden!

Morgonkollen.

EEG:t gick bra. Molly var lugn som vanligt, dock mådde hon illa och satt och hulkade. Innan vi kom in på undersökningen kräktes hon ned hela sig..ombyte var medtaget som tur var.

Nu följer en väntan då. Vår läkare brukar vara snabb på att höra av sig, vi får se.

Molly visade inga som helst symptom under registreringen såklart. När vi hade kopplat ur allt och mössan var av så började hon att rulla med ögon och kröka rygg. Typiskt. Men det kan ju tydligen visa även om man är anfallsfri under EEG. Visar det inget denna gång heller vill jag nog ändå att de går vidare med det. Hennes rörelser är alldeles för misstänkta.

Nu ska jag bada Molls. Hon har klister i håret.

!!

Vi fick först tid den 15/4 för EEG. Usch vilken lång väntan, tänkte jag. Det går inte. De kollade upp tider och helt plötsligt fanns det en redan imorgon 7:45!

Då kör vi.

EEG.

Nu har vi beställt ytterligare ett EEG. Molly gjorde ett i oktober 08, det visade inget. Jag är jätte oroad över hennes beteende. Hon har alltid haft lite lustiga rörelser, inte som andra barn..men jag har alltid tänkt att det är just för att hon inte är som alla andra. Mollysprattel helt enkelt.

Nu på senare tid har varningarna för EP blivit starkare. Hon kröker sin lilla rygg och ögonen far upp i huvudet, det hela handlar om 2-3 sekunder och ibland upprepas det ett par gånger. Detta händer alltså flera gånger om dagen.

Dessutom läste jag runt lite igår. Tydligen kan ”cykel-rörelser” vara anfall. Molly gör ju som så att hon vevar med armar och ben som om hon sprang eller cyklade. Hon ser glad ut när hon gör det så jag har inte ens tänkt tanken att det skulle vara något fel. Men kanske är det det.

Det är mycket som pekar på helt fel saker och usch..vad gör man åt livet när det inte gör som man vill?

Vår läkare skulle sätta prioritet på EEG:t. Hoppas att det går undan nu.

..

Det gick bra på ultraljudet. Vi har ju inte fått några svar ännu, men Molly var lugn och tog det hela med ro där på britsen. Isa var med, och med sig tog hon sina 1000 frågor.. Hon tyckte att det såg ut som rymden där inne i Molly och undrade om vi alla hade det sådär inuti. Hon ville titta på hjärtat också så nästa hjärtUL får hon följa med.

Molly är märklig. Beter sig lite märkligt. Och jag får ont i magen. Jag tror att det är bäst att ringa angående ännu ett EEG. Sedan i fredags har Molly spänt sig på ett lustigt sätt då och då samtidigt som hon himlar med ögonen. Det började på luciafirandet på dagis..antagligen alldeles för mycket för M.

Ibland kan det kännas som en dragkamp detta. Att jag hela tiden spjärnar emot, går och drar runt på en sten som väntar på att få rasa ned över vår lilla värld. Äsch. Jag vill inte vara sådan, en sådan som tycker synd om sig själv för att livet inte gör som jag säger..men ja..det hela är jobbigt. Hela livet, ibland.

Fast snart är det jul. Det är inte jobbigt. 🙂

Mötet.

Igår var vi på möte med narkosläkare. Vi bestämde att de förbereder allt för OP och så får de se helt enkelt om det går att intubera. Går det inte så avbryter de och då får vi, som hon sa, fundera på andra lösningar. Finns tydligen fler OP-sätt. Det dröjer ju ett tag, allt och alla måste samordnas, men det blir av! På onsdag ska vi träffa kirurgen som ska utföra operationen.

Allt var väldigt positivt igår.

EEG som vi gjorde för ett tag sedan visade inga tecken på EP, alla fall inte då.

Njurarna ska undersökas i början av nästa år igen. Då är förkalkningarna borta OM det hela berodde på diuretikan. Håll tummar!

M. fick lov att börja med Pulmicort och Ventoline igen dock. Morgon och kväll…igen. Det är inget roligt men M gillar det..hon blir alldeles lugn när hon inhalerar..:)

Idag; Städa (urk)

En månad.

M har förkalkningar i njurarna. Det är säkert ingen fara, beror troligen på diuretikan. Jag är orolig allafall, såklart.

I fredags var vi och gjorde EEG för att se om M har EP. Jag tror ju det, tyvärr. Vi har inte fått några svar ännu men det borde komma snart.

Annars funkar det bra här. M är vaken mycket, skrattar, pratar och sprattlar. Hon har inte vänt sig ännu men jag ser ju att hon är på g. M är 6 månader men om man ska gå efter kurvor så är hon ca 2-3 månader. Jag går ju inte efter kurvor men ibland kan jag tycka det är jobbigt att se andra barn i M:s ålder. Så skulle det ju varit. Inte en massa sjukhus hit och dit, habilitering, sond, Op, medicin, bla bla bla. Usch. Ibland känner jag mig lite trött.

Vår läkare ringde idag så den 15e ska vi träffa narkosläkare för att avgöra om M kan sövas nu inför peg-OP. Hon var svårsövd innan hjärtOP men nu hoppas vi att det är förändrat. Skulle vara skönt att få det gjort, hon måste ju ha den där jävla pegen.

Idag är det sol men jag tror att vi stannar inne allafall, M och jag.