januari börjar året.

Vi har börjat skolan igen. Och dagis. Och jobbet. Vardagen flöt på ett tag.  I lördags fick Molls feber vilket jag antog berodde på mpr-vaccinet hon fick förra måndagen. Igår hade hon fortfarande feber så jag ringde bvc och undrade. Idag var vi på vårdcentralen och ja..ni förstår kanske var historien fortsätter. Nu är Molls och sambo på barnkliniken.

Molls syresatte sig inte riktigt ok. 90 låg hon på när de kom in..(100 vill de helst av allt att man ska ligga på). Saken är ju den att Molls står på behandling med Bactrim (antibiotika) och har gjort det sedan sep/okt. Anledningen är ju hennes tidigare vinter/vår på sjukhus med diverse lunginflammationer.

De säger nu att det inte låter som lunginflammation och det sista jag hörde var att de väntade på röntgensvar. I övrigt har de tagit stick i fingret och inhalerat. Hon är nu uppe i 96 i saturation.

Så vad gör mamma i detta läge? Jo, hon sitter och målar fan på väggen. Och taket. Och golvet. Och i hennes huvud ekar de där jävla orden vår läkare en gång sade; ” …..blir oftast bara 2-3 år…. ”

Sedan slår jag på mig själv och nyps och bits för de där orden handlade om en helt annan Molls. Inte dagens starka, skarpa, kloka, fina, friska filur.

Jag tänker att vi hade ett helvetiskt halvt 2010. Jag tänker att jag vill ha ett himmelskt helt 2011. Att snart kommer bebis. Vi har inte tid. Jag tänker att jag tänker alldeles för mycket och sedan tror jag istället. Och hoppas.

VC –> Barnjourmottagning.

Jo, vi var på vårdcentralen nyss..och nu är Molls och hennes pappa på väg till barnjouren. Jag hade det på känn. Vi skulle ha åkt till Loftahammar ikväll..nu hoppas vi på imorgon.

Vad tror ni om läget för utskrivning imorgon, midsommarafton? Jag vågar vara pessimist här och tippa på att de har resurser nog att skriva ut oss långt efter sill och potäter. Även om läget är ok för Molls. Det jag vill se är att de kommer hemåt redan ikväll såklart.

Nu. Sitta på nålar och vänta på att sambo hör av sig.

hett o va inne.

”Ni måste bara läsa den där bloggen! Den ger en absolut sagolik bild av hur det är att hosta!”

Eller hur? Lite så. Jag är oerhört trött på att endast beskriva vår tillvaro med orden snor, slem och ont. Så, när vänder det? Vi har inte varit inlagda på ett tag nu, tvi tvi, men Molls har inte varit frisk för det.

Midsommar kryper inpå och vi ska iväg till Loftahammar, om Molls känner för det vill säga.

Jag skulle vilja gå till lekparken och gräva en grop i sandlådan. Bara en sådan sak.

Eller åka och bada.

Tänk, en sådan sak.

om jag kunde.

Så, hur gör man för att leva i detta nu, nu? Hur undviker man rädslor inför det som komma skall, inför den stora grumliga ovissa framtiden?

Jag har, ända sedan Molls kom, på många sätt omvärderat livet. Jag är mer tacksam för det lilla idag, och jag bekymrar mig inte över småsaker. Jag har heller inte varit rädd, förrän nu. Jag är livrädd för att förlora henne helt enkelt. På något sätt vaknade jag upp då sist Molls var så dålig. Jag insåg att det inte är självklart att hon kommer att få vara kvar bara för att hjärtat är helt. Nu är hon sjuk igen, hon är alltid sjuk. Jag brukar inte gråta, det är ingen styrka, snarare tvärtom. Men idag har jag gråtit. Jag gråter för att hon ligger där blek och febrig och skakar på huvudet av ren trötthet. Och jag gråter för att jag älskar henne så oerhört mycket, men ändå inte kan hela henne.

Jag vill ha allt, och lite till, och jag skulle ge vadsomhelst för att få det. Men det finns inget att offra för detta, bara tid att vänta.

Så jag ger henne mediciner, vaggar henne sakta, sjunger våra sånger och hoppas att hon inte är rädd.

Det finns inga genvägar, och idag känns det mer än väl.

om att försöka se i mörker.

Gult, ibland nästan grönt, genomskinligt rinnigt. Ni känner till det? Jag snackar alltså om snor. Det är ett av de vanligaste samtalsämnen här i huset. Det, och slem som sitter i bronkerna, men det är ju nästan som snor det med. Ni kan nästan höra oss va, där vi sitter vid middagsbordet och frågar oss var egentligen allt snor kommer ifrån. Hur mycket rymmer det i en kropp som är sisådär 75 cm lång? Kan man ha snor i fötterna, som ett slags lager ifall det skulle ta slut i näsan och halsen?

Jag föll ned på knä för två år sedan. Och här står jag fanimig än.

(Ibland måste man <– läs jag.)

ibland så.

Om man lägger allt åt sidan. All oro inför framtiden, all frustration över det långsamma i en utvecklings gång, all sorg som blivit över. Om man viker av, på något sätt ihop.

Det är svårt ibland. Vissa timmar kan jag inte ens titta in i min dotters ögon utan att gråta. Hon är fantastisk och jag älskar henne. Men ibland tänker jag på hur det skulle vara om hon målade tuschstreck över mina väggar, skrek sig fördärvad över att vara utan napp, slog sin storasyster, kröp upp i min famn efter tröst, sprang ikapp med tiden. Som en 2-åring ska. Varför? Jag vet inte, det är dumt, onödigt och troligtvis alldeles naturligt.

Det går så sakta i Molly-land. Men det går.

Så vad var det då?

På barnkliniken sa de att Molls feber och andra symptom INTE berodde på svininfluensavaccinet. ?? Det var alldeles för länge sedan hon tog det tydligen, och symptom brukar komma mer direkt.

Det var i onsdags vi var och tog vaccin. Självklart beror Molls feber på sprutan!

Dessutom blev hon röd, varm och stenhård på låret där hon fick sticket så sent som igår. Beror inte det heller på sprutan kanske?

Jag blir förgrymmad. Nu kommer ju detta inte att rapporteras som symptom på vaccinet, och jag tycker att vi alla har rätt att få veta hur våra barn kan komma att reagera.

Molls fick feber, kräktes och sjönk i saturation. Det var på grund av vaccinet. Punkt.

Reaktion.

Det blev inget knytis idag. Plötsligt igår kväll började Molls att kräkas..febern steg till 40,3..hon tappade all färg och blev alldeles marmorerad. Sambo åkte in med henne. Vid halv 3 i natt ringde jag till avdelningen, då hade febern gått ned, dock hade hon lite syrgasbehov. Saturationen låg på 85 när de kom in.

I denna stund vet jag ingenting och det gör mig galen. Jag försökte ringa till avdelningen men de svarar inte..mitt i morgonjobbet antagligen.

En reaktion på influensavaccinet förmodar jag att det är..och jag vet så lite om det så detta gör mig livrädd. Usch. Jag väntar. Det är det värsta jag vet. Väntan.

Dessutom börjar en kärlek i mitt liv idag med cytostatika. Mina tankar snurrar. Livet är inte rakt.

med hösten kommer

– vi sade välkommen höst, vad vackra färger du bär,
hur många sorger har inte försvunnit just här.

Molls mår inte bra. Det är hösten, den tiden, och jag som hoppades så.

Hon får inte behålla något och har kräkts ofantliga mängder de senaste 4 dagarna. Vad kan man göra? Det beror på slem sägs det..säger de.. Vi ger henne inhalationer..gör andningsgymnastik..ser till att magen är igång. Vet NÅGON om NÅGOT finns att göra?

Alltså jag orkar knappt med ännu en höst och vinter i detta. Att se henne må dåligt och inte ens kunna krama om henne när hon behöver. Så fort vi rör henne så kommer det ytterligare en kräkning.

Det är frustrerande förlamande, och dimmigt. Jag vill inte ett halvår och mer av det. Jag vill inte något av det.

Slut på svart inlägg.

Klart och oklart.

Vi fick vår pump så nu ska jag bara klura lite på varför den är bättre…det verkade jätte bökigt..så mycket jobb för en liten matbit liksom..men vi vänjer oss väl.

Hos sjukgymnasten fick Molls beröm för sin starka rygg. SG bestämde att det är dags för ståskal! Hon skulle skicka remiss så får vi se när det blir. Då kanske Molls kan lära sig att stödja lite på de där små benen!

Jag har tänkt mycket på sistone..på Molls..på hennes utveckling. Hon är extremt sen. Andra barn med deletion på 10q26 har utvecklats mycket snabbare. Och då menar jag mycket. Jag har funderat på om det kan vara något mer ”fel”. Visserligen har hon ju missat mycket i och med hjärtfel och operation, men de andra barnen har ju inte heller haft det helt smärtfritt. Jag vet att man inte ska jämföra, men det gör jag, och jag läser om de andra, de som lär sig att sitta vid 7 månader, tar sina första stapplande steg vid 14 månader…och så tittar jag på min Molls..1 ½ år..och hon kämpar ännu med att orka hålla huvudet en längre stund. Frustrationen i det ligger hos mig, hon verkar nöjd, men jag vill så mycket mer för henne.

Det går i vågor, sannerligen, detta fantastiska liv.

bus