framsteg.

Det blev inget läkarbesök idag. Molly vaknade med 39,3 i feber. Jag bad istället att läkaren skulle ringa upp och det gjorde han!

Resultatet av det mycket bra samtalet blev provtagning för immunbrist och en bärbar aiolos. Vi har en gammal Albatross Aiolos här hemma och när Molly behöver inhalera medicin flera gånger om dagen är vi alltså låsta hemma. Det håller inte. Prover för immunbrist hoppas jag blir av väldigt snart. Vi kommer förmodligen också få ge Molly antibiotika under vintern precis som förra året.

Jag vet inte om jag ska hoppas på att Molly har immunbrist, det är ju inget att önska. Men om hon inte har det så vet jag inte vad vi ska göra. Jag skulle väldigt gärna jobba som alla andra, men vem vill anställa någon som vabbar flera veckor i sträck under höst och vinter?… Jag vill så gärna att Molly ska kunna gå på dagis med sin resurs till hjälp. Jag vill absolut inte ha hemmet fullt av personliga assistenter istället…och jag vill heller inte bli hennes assistent. Jag vill ut och jobba.

Nu; väntan. Denna bekanting som vi numera är vana vid. Sjukhushjul  är seeeega.

Annonser

sick och tired.

Varför är Molly alltid sjuk? Någon?

Kan hon ha immunbrist? Vår läkare hävdar att hon inte har det, men…. Det har ju aldrig tagits några prover vad jag vet.

Förra året fick hon ju antibiotika från september-april, det hjälpte kanske en del, dock hjälper det ju inte mot alla virus som Molly drabbas av. Jag tycker att hon borde byggt upp lite försvar efter så här många turer…

Imorgon ska vi till hab på läkarbesök, dock till någon som aldrig förut träffat Molly, men vi får väl se vad han tycker.

 

pyttefrön vill också ha grejer..

Jag beklagade mig i kommentarer på en annan blogg häromdagen gällande hjälpmedel… Molls är ju i stort behov av all tänkbar hjälp men ändå har vi ”bara” fått matstol och ståskal. Av andra bloggare har jag ju lärt mig att det finns en hel del bra saker som kan gynna våra barn.

Så fort jag sett något intressant och frågat efter det har jag fått svaret att Molls är för liten. Alltså för kort. Eller för svag. Eller eller. Går det inte så går det inte, vi har ju fått acceptera det. Molls växer ju inte snabbare för att vi vill det.

Men…

Nästa onsdag kommer sjukgymnasten hem med en gåstol till Molls!

Vi har ju en gåstol men den är alldeles för tung för att Molls ska kunna orka förflytta sig med den. Habiliteringens är tydligen lättare. Tänk om hon kommer att kunna ”gå” runt i huset nu!!!! Jag hoppas ju inte för mycket, men lite hopp får jag lov att unna mig.

Hur lång måste man vara för habs hjälpmedel? Borde de inte ha grejer för pyttefrön? Molls är ca 80 cm.. är det extremt? Jag har ju ingen att jämföra med så jag vet inte alls.

 

går dagen?

Igår var vi på habiliteringen för att se om Molls kunde få ett ståskal, och eventuellt sittskal. Molls små fötter var ju ett problem då hon belastar fel om man bara skulle ställa henne rätt upp och ner… Hon ska alltså ha inlägg i ståskalet. Nästa fredag ska vi till ortopeden igen för att undersöka vidare. Molls föddes ju med ”Rocker bottom feet” vilket innebär att vadmuskeln är för kort och fötterna blir roterade. Fötterna har blivit mycket bättre, men de behöver bli ännu bättre.

Efter det var jag i simhallen med en väninna och tog några längder…. några få längder…. 20. Sedan åkte vi rutschkana istället. Så, crosstrainer 4 ggr i veckan, och simning 1 gång. Det är aldrig för sent att börja träna. Ryggen har tjatat på mig länge, och nu när Molls är större och tyngre skriker den högre.

Idag ska jag städa. Molls står med dammvippan här och manar……. bäst att sätta fart.

Gympastick.

Idag frös vi iväg till habiliteringen för ett besök hos sjukgymnast och specialpedagog. Vi stod på knä, satt duktigt och låg på magen och lyfte huvudet högt högt. Molls gjorde också lite övningar.. 😉

Vi bestämde att de hänger med en sväng på inskolningen för dagis, det känns skönt.

Fick äntligen lite vettiga råd och instruktioner på hur jag kan hjälpa Molls att stödja på benen. Vår ordinarie sjukgymnast är föräldraledig så idag var det alltså en annan, och frågan är ju om hon inte var bättre. Om man ser till Molls behov. Lite hårda tag och mer vana..precis vad Molls gillar.

Nu ligger hon och tar sig en lur så då ska jag egentligen passa på att ”springgå” lite. Jag har köpt en crosstrainer och använder den! Det ni, det är något alldeles fantastiskt… 😉

Så… hejs.

Hab hab.

Idag ska vi till habiliteringen på läkarbesök. Denna gång har jag inga frågor, känns konstigt. Vi var ju på neonatalen för inte så länge sen och träffade vår läkare, frågorna tog jag då. Det är en ny läkare på hab, vi får väl se hur mycket tid han haft för att läsa in sig på Molls. Antagligen får jag stå där och rabbla historia ännu en gång. Jag skulle ju kunna ta upp en sak. Dregel. Molls byter tröja 15 gånger om dagen. Jag har hört att det skulle finnas någon medicin mot det, men vet inte om det finns några otäcka biverkningar.

Efter hab kanske vi skulle ta en tur på staden. Jag har några klappar kvar innan jag är nöjd. Till sambo som är så svår, och till Isa som jag vet kräver en hel hög…..

dagen

Idag ska vi först till barnmottagningen för att hämta en pump..hittills har vi matat med spruta för hand, men nu ökar mängden mat och vätska så vi känner nog att en matpump kan vara bra.

Efter det far vi till sjukgymnasten för att böja och sträcka.

Sedan gäller det för mig att vara snabb för att hinna före Isa hem. Jag har inget körkort. Nej. Det är ett stooort handikapp just i detta liv. Det blir alltså pendeltåg – buss – buss – buss – pendeltåg. Jag måste skaffa körkort. Jag måste.

Och nu måste vi gå.

Stor.

Idag fyller min äldsta 6 år! Vi smög in till henne i morse där hon låg och låtsades sova.. 🙂

Här har vi morgonrufset och ja..där bakom paketet ligger Molls..

6ar

Idag ska vi, förutom att fira stortjejen, till habiliteringen för ett läkarbesök. Jag vill ha en smidigare inhalator! Detta borde nog inte vara så svårt att få tror jag.. Dessutom så läste jag hos Freja om en spruta som minskar slemproduktion!! Måste ha.

Hejs.

Papper o hab.

Idag; Habilitering, sjukgymnast. Molly sköter sig bra.. 🙂 Annars brukar hon ligga platt med blicken höger. Hon snackade lite sådär så att vår sjukgymnast blev nöjd.. Vi gympar ju inte sådär jätte massor, men lite böj och lite sträck och så får jag lite bra tips. Vi ska få en sådan där matstol som jag såg här, hurra för det! Det fanns också möjlighet att få simträna med andra barn, och det vill ju vi.. 😉 Hon skulle höra sig för, men hon trodde alla fall att hjärtat var så pass att det orkar.

Idag fick vi också ett litet papper på posten. Läkarintyget för vårdbidrag. Usch, det var ju inget vidare att läsa det. Allt blir så självklart uppenbart verkligt. Där står det att det är 2 barn totalt som gått bort i nyföddhetsålder, de andra växer och knakar.. Hur läkaren kunde säga att Molly inte skulle klara det blir med den infon väldigt märkligt.

Sedan fick vi även svar på njurUL som vi gjorde i december. Förkalkningarna har minskat. Gott! Däremot står det i läkarintyget att njurarnas tillväxt har avstannat.. De ärmindre än genomsnittet (4 cm) och nu växer de inte mer? Eller? Den 27:e ska vi på frågestund på Neonatalen. Jag får höra efter vad det egentligen är som försiggår då.

Imorgon blir det vaccin igen.. influensa x 2. Nu märks det att julen är över, mitt schema börjar fyllas på igen. Hur fan ska det gå när jag ska börja jobba?