framsteg.

Det blev inget läkarbesök idag. Molly vaknade med 39,3 i feber. Jag bad istället att läkaren skulle ringa upp och det gjorde han!

Resultatet av det mycket bra samtalet blev provtagning för immunbrist och en bärbar aiolos. Vi har en gammal Albatross Aiolos här hemma och när Molly behöver inhalera medicin flera gånger om dagen är vi alltså låsta hemma. Det håller inte. Prover för immunbrist hoppas jag blir av väldigt snart. Vi kommer förmodligen också få ge Molly antibiotika under vintern precis som förra året.

Jag vet inte om jag ska hoppas på att Molly har immunbrist, det är ju inget att önska. Men om hon inte har det så vet jag inte vad vi ska göra. Jag skulle väldigt gärna jobba som alla andra, men vem vill anställa någon som vabbar flera veckor i sträck under höst och vinter?… Jag vill så gärna att Molly ska kunna gå på dagis med sin resurs till hjälp. Jag vill absolut inte ha hemmet fullt av personliga assistenter istället…och jag vill heller inte bli hennes assistent. Jag vill ut och jobba.

Nu; väntan. Denna bekanting som vi numera är vana vid. Sjukhushjul  är seeeega.

Annonser

tack..

för alla ord angående förra inlägget! Och tack Imsa..det där kan vara bra att veta nu kommande kräksepisoder. Jag kan dock (med glädje) meddela att Molls mår bättre! Inhalationerna måste ha fungerat. Hon hostar en del och det kommer upp mycket slem, men kräkandet har minskat betydligt. Vi matar henne nu full pott igen och det går bra.

Tänk att världen kan tippa så alldeles på grund av en person. (min värld) Jag mår så dåligt när Molls mår dåligt att jag slutar att fungera. Jag fungerar så pass att jag kan ta hand om henne, ta hand om mitt andra barn..men hemmet..det ska vi inte tala om. Dammet hopar sig…  Sedan är det ju detta med att vi blir så låsta. Vi kan inte gå ut. Idag ska vi ut och fara lite och det ska bli så skönt!

Jag tar vara på varje sekund hon mår bra för jag vet tyvärr att det kommer fler dagar av inte så bra.

Isa är hos sin pappa i helgen så nu ska vi göra saker som hon avskyr..vi ska på second hand! Mamma likes.

med hösten kommer

– vi sade välkommen höst, vad vackra färger du bär,
hur många sorger har inte försvunnit just här.

Molls mår inte bra. Det är hösten, den tiden, och jag som hoppades så.

Hon får inte behålla något och har kräkts ofantliga mängder de senaste 4 dagarna. Vad kan man göra? Det beror på slem sägs det..säger de.. Vi ger henne inhalationer..gör andningsgymnastik..ser till att magen är igång. Vet NÅGON om NÅGOT finns att göra?

Alltså jag orkar knappt med ännu en höst och vinter i detta. Att se henne må dåligt och inte ens kunna krama om henne när hon behöver. Så fort vi rör henne så kommer det ytterligare en kräkning.

Det är frustrerande förlamande, och dimmigt. Jag vill inte ett halvår och mer av det. Jag vill inte något av det.

Slut på svart inlägg.

Knapp!

Nu har vi fått tid för knappsättning!  Den 14 september blir det. Skönt!

Vi har rätt mycket på schemat i september. Den 23 ska vi dessutom till BVC igen. Hoppas då på att vågen visar rätt, sist hade hon ju gått ned lite.

Och…..

Hos Johanna såg jag ju en så bra vagn! Jag ringde till vår sjukgymnast igår och hon skulle kolla läget om inte Molls kunde få en hon också! Tänk va..om hon kunde komma upp lite och få se världen! Som det ser ut nu hasar hon ned och ligger ihoptryckt som lilla bollen efter några sekunder. Det är ett evigt tillrättaläggande på våra promenader..

Molls kräks massor just nu och det är ju aldrig spännande. Hon har en förkylning som inte riktigt vill släppa taget om henne.. vi inledde inhaleringsfest här idag.. det innebär koksalt varannan timme och ventoline och pulmicort 4 resp. 2 ggr om dagen. Molls har inget emot det..under koksaltinhalationerna ligger hon och fnittrar.. 🙂

HEJ!

Angående detta med att ropa hej alldeles för tidigt. Att ta av sig skorna liksom innan man nått fram till dörren. Fan. Molls är sjuk.

Snor, host, feber är lika med inhalationer, kräkningar, ögonrull.

Men det går över. Den här gången ska det tamigfan gå över.

Vi tänkte att vi skulle åka till Öland på semester. Vi var där 2007..då hyrde vi stuga..denna gång ska vi packa in oss i vår husvagn och hoppas att vi inte gör bort oss alltför mycket när vi trollar upp förtältet. Hur svårt kan det va? Sambo är märkvärdigt nervig över det där..säger att det är en grej på campingar..att folk står och tisslar och tasslar, sätter pengar på hur lång tid det kommer att ta….. 🙂 Jag är ju av den åsikten att man faktiskt kan be om hjälp, det finns ju för tusan utbildat folk på plats..människor som campat halva livet..de har ju till och med staket och tralldäck utanför vagnarna!!!!….men så får man inte göra..nä nä..

Imorgon jobbar jag. Bäst att knyta sig.

En dag i parken.

För ett tag sedan när vädret tillät..idag har det regnat här. Först har vi här min mamma och moster som lade beslag på roligaste gungan…..

vuxnabarn

Men Isa och hennes moster fick lov att låna också…

snurr

Molls låg i sin vagn..hon blev inte förevigad denna dagen, hon blir fotad så mycket annars…

Idag somnade Molls efter morgonmålet. Snart är det dags för mat igen, hoppas att hon vaknar snart. Blir lite orolig att hon ska börja må dåligt igen….

Vi har ju fått en ny inhalationsgrejja! En OptiChamber. Tar ca 10 sekunder..innan har vi ju trälat med en gammal Aiolos Albatross! Tar ungefär 5 minuter per inhalation. Vad mycket tid jag har nu! Jag ger henne fortfarande koksalt med aiolos, men ventoline och pulmicort har aldrig varit mer smärtfritt. Varför har vi inte fått detta tidigare?! Här har vi suttit inne och möglat i flera månader……. Nya tag. 🙂

Matt.

Lördag och söndag hade vi kalas här i huset. Jag hade bakat utan att riktigt veta vad jag gjort och resultatet blev sådär… Men övning ger färdighet.. 10-års-kalaset kanske blir bra..

Molly mådde sådär i lördags, hon var trött och hostig.. Igår blev det värre. Hon mådde hyfsat på dagen, men vid två när alla gäster kom bara försvann hon. Hon blev matt, ledsen i blicken och ville inte alls vara med. Vi käkade allafall tårta o grejer, sedan, efter ett samtal med 1177 for vi iväg till jourcentralen. Jag påpekade att det kanske skulle vara bättre om vi åkte direkt till Barnjourmottagningen, men inte då.. det skulle ju inte behövas. När vi kom till jourcentralen sade de nästan omedelbart att vi skulle gå vidare till barnjourmottagningen. Där fick Molly  ventoline och pulmicort i lite större doser än vi brukar ge. Hon var nära uttorkning så nu kör vi med vätskeersättning här fram till i eftermiddag.

Just nu mår hon bra. Vi inhalerar varannan timme och droppar koksalt i näsan lika ofta. Jäkla förkylning.

Men fan..igår mådde hon rätt skapligt på dagen och då hände detta; !!!!!!!!

mollykalas-042

Snorigt värre, men jodå, hon rullade över! Hon fick lov att ligga på det kalla golvet tills dess att mamma hämtat kameran…

och kalasen ja…..

mollykalas-044mollykalas-036

mollykalas-009mollykalas-022

Nu ska vi inhalera..sätta sond som M dragit ut för 3:e gången idag..mata vätska..hämta Isa på dagis..gå till frissan..Fast inte allt på samma gång.