Friday oh my day..

Knappbytet gick ju bättre igår. Plopp sa det och så var det klart. Skönt att det var jag som var vek, så att den inte fastnat ordentligt….

Idag berättade Molls assistent att två flickor på dagis satt och lekte sondmatning… Hur gulligt är inte det? 🙂 En hade en liten sked och den andra satt och höll upp tröjan..skjuts in med maten!

Idag är det fredag. Igen. Undrar om Tuva har hajjat grejen med lördagar än…att ligga och dra sig…dricka en kopp kaffe med vårsolen spelande bakom gardinen…

Hörrni. Ha en fin helg. Det ska vi.

 

Annonser

Byta knapp.

Häromveckan skulle jag byta Molls knapp (gastrostomi på mage för käk). Jag gjorde som jag brukar men tror ni knappen kom ut? Nej. Den satt fast. Sitter fast. Idag ska Molls åka till sjukhuset med pappa för att få hjälp. Tydligen är vi inte de första som får problem. Det gäller alltså knappen med ”låg profil”, mini one. Idag, om allt går vägen, ska Molls få en sådan knapp hon hade förut. Den är ju lite större men det känns ju som att det är viktigare att man får ut den!

Sist men inte minst. Molls tunga; 😉

Njurar.

I förra veckan var vi på barnkliniken för att byta knapp. Jag tyckte hon blivit så röd runtom och så luktade det lite suspekt. Lika bra att byta då.. Barn-LAH sa dock att knappen såg bra ut, ett skolexempel.. 🙂 Jag gjorde bytet och det gick ju bra..hädanefter behöver vi nog inte åka dit för att byta. De tog också lite prover, blodstatus, njurvärde och diverse. Igår ringde vår läkare B. Blodstatusen var bra, däremot visar nu njurarna på försämring. Det sa hon ju redan då vi gjorde ultraljudet för en tid sedan, men nu är det alltså bekräftat även genom blodprov.

Det var inte någon akut försämring och hon vill att vi avvaktar lite för att se om det är en tillfällighet eller trend. I mars ska vi göra UL och ta prover igen.

Det känns såklart obehagligt, men detta är ju något jag förberett mig inför. Molls njurar har hela tiden varit under kurvan, både i storlek och funktion. Jag håller inte andan till mars, det behövs inte. Hon kissar bra och är pigg och glad.

Det är ju det jag ska titta på. Henne. Inte provsvar.

Allt gott.

Pauser.

Jag har inte skrivit på ett tag. Pausen beror inte på någonting särskilt, kanske är det bara livet som inte riktigt finner någon mening med att förevigas här just. Jag vet varför jag bloggar och min anledning kanske inte kräver dagliga uppdateringar. Gott så.

Vi har varit på besök på neonatalen och vår läkare. Njurarna är fortfarande mindre än vad de ska och växer lite långsammare. Funktionen är inte heller helt 100, men inget alarmerande. Vi kunde till och med vänta med blodprover tills i december då vi ska upp och byta knapp.

Hon blev positivt överraskad, vår läkare. Hon sa att hon ser Molls göra saker som hon aldrig trodde att hon skulle kunna. Det var skönt att höra..eller underbart..jo, fantastiskt! Hon påpekade att kontakten var där, Molls ser och greppar henne och sin omgivning. Det vet ju jag, har vetat länge, skönt att hon vet nu också.

Ett exempel på Molls ”veta” är ju TV-kvällen häromdagen. Molls älskar reklam. Vi sitter i soffan, jag har Molls i knät, det är ”vanlig” TV och Molls intresserar sig inte ett dugg. Hon sitter och tittar på mig istället och fnissar och pratar. Det blir reklam. Genast vänder Molls på huvudet och försvinner in i reklamvärlden. 🙂 Hon hörde alltså skillnad på ”vanlig” TV och reklam, bestämmer sig för att det där vill jag se! och gör det. När reklamen var slut tittade hon återigen på mig och undrade om vi skulle gosa. 😉

Trevlig helg!

dagen

Idag ska vi först till barnmottagningen för att hämta en pump..hittills har vi matat med spruta för hand, men nu ökar mängden mat och vätska så vi känner nog att en matpump kan vara bra.

Efter det far vi till sjukgymnasten för att böja och sträcka.

Sedan gäller det för mig att vara snabb för att hinna före Isa hem. Jag har inget körkort. Nej. Det är ett stooort handikapp just i detta liv. Det blir alltså pendeltåg – buss – buss – buss – pendeltåg. Jag måste skaffa körkort. Jag måste.

Och nu måste vi gå.

Veckan.

Än sålänge är min blogg innerlig och själfull.. det är inte illa.. 🙂

Idag far vi på ultraljud på njurarna. Det är alltid lite jobbigt sådana dagar, men vi får ju inga svar idag allafall så det är ju bara att göra det. Svaret får vi nog den 14 oktober då vi ska träffa vår läkare på neonatalen. Vad vi vill höra är ju nu att de inte alls är avvikande i storlek, och att alla förkalkningar är väck!

Imorgon kommer barn-LAH för att lära mig att ”kuffa” ballongen bakom knappen. Den ska fyllas på med vatten då och då och jag har inte en aning om hur man gör. Tur att de finns, änglarna i teamet.

På onsdag simmar vi. Molls tyckte förresten att det var underbart i det varma vattnet, hon flöt runt som en liten badboll.. 🙂

På torsdag ska vi till BVC för att se om Molls har gått upp något. Annars får vi nog höra av oss till dietisten för nästa steg.

På fredag har vi inget inbokat än sålänge. Och det kan ju jag tycka är lite skönt… 🙂

En slabbig historia.

Kirurgens ord efter ingreppet.. ”en slabbig historia med mycket blod”

Kändes inte så kul att höra, men nu är det gjort. Allt gick bra men Molls var så trött så trött efter sömnmedlet. Bytet skedde klockan 14, inte förrän 19:30 igår kväll fick vi lämna avdelningen. Molls fick lite dropp och piggnade till efter det..inte konstigt hon var trött då hon faktiskt fastat sedan 8 på morgonen. Knappen är liten och behändig och det är jätte skönt att slippa den där stora slangen.

tröttis

Idag är hon som vanligt och vi ska ta en promenad i höstsolen. Allt gott.

Knapp!

Nu har vi fått tid för knappsättning!  Den 14 september blir det. Skönt!

Vi har rätt mycket på schemat i september. Den 23 ska vi dessutom till BVC igen. Hoppas då på att vågen visar rätt, sist hade hon ju gått ned lite.

Och…..

Hos Johanna såg jag ju en så bra vagn! Jag ringde till vår sjukgymnast igår och hon skulle kolla läget om inte Molls kunde få en hon också! Tänk va..om hon kunde komma upp lite och få se världen! Som det ser ut nu hasar hon ned och ligger ihoptryckt som lilla bollen efter några sekunder. Det är ett evigt tillrättaläggande på våra promenader..

Molls kräks massor just nu och det är ju aldrig spännande. Hon har en förkylning som inte riktigt vill släppa taget om henne.. vi inledde inhaleringsfest här idag.. det innebär koksalt varannan timme och ventoline och pulmicort 4 resp. 2 ggr om dagen. Molls har inget emot det..under koksaltinhalationerna ligger hon och fnittrar.. 🙂