Lov.

Denna vecka är det höstlov för Isa och vi tar sovmorgon varje dag. Molls har inga problem med att sova länge på morgnarna och det är så skönt.

I förrgår var vi och vaccinerade hela familjen. Jag har lite ont i armen än, Molls vet jag faktiskt inte hur hon känner det. Hon sprattlade lite när jag tog på låret, men hon svarar inte på smärta som oss andra. Hon hade lite temp igår..annars har det varit lugnt.

Imorgon ska Isa få följa med till knytis! Knytis är alltså barngruppen vi går till, Molls och jag, med andra speciella ungar. Jag försökte förbereda Isa lite på att barnen kanske inte är som alla andra..jag vet inte om det behövs, men jag tänkte så att hon inte blir rädd eller fundersam. Jag sa att barnen där också är lite annorlunda, lite speciella, precis som Molls..(ja, vad säger man?)..Isa svarade med att:  – Men Molls är väl inte speciell!

Jag fick ändra och säga att barnen där är eller har varit sjuka precis som Molls..

Isa är inte medveten om att Molls är annorlunda. Hon tror att anledningen till att hon inte kan lika mycket som andra barn i hennes ålder är hålen i hjärtat och kräkningar. Jag har inte försökt att gå in på kromosomer och syndrom, det känns lite för stort. Jag tänker att det växer fram.

Det ska bli kul imorgon. Roligt för Isa att se vad det är Molls hittar på i sitt liv. 🙂

Händelser.

Idag är det 1 år sedan Molls hjärtOP. Jag pratade med mamma nyss som påminde mig. Jag är datumvill. Vi firar med att mysa.. 🙂

Det är lugnt här annars. Idag har vi varit på knytis för nästsista gången. Molly mår skapligt, hon skrattade inget idag men hon tittade nyfiket…sedan somnade hon som vanligt i deras lilla ”hängmatta”.

PEGmatningen funkar bra. Hon kräks inte alls så mycket som jag trodde hon skulle göra (peppar peppar). Det är lite rött runtom slangen och varar lite..vet inte om det är någon fara. Jag ska försöka få tag i superteamet Barn-LAH och fråga.

Alltså; blogginläggen haglar inte..det finns liksom inget att rapportera…

Jag känner mig lycklig i detta just nu. Det finns inget annat, inget att önska, inget att ändra. Jag har helt och fullt accepterat att mitt liv som det var aldrig kommer åter. Att jag har ett ansvar nu, att se till att mitt (mina) barn får så bra förutsättningar som möjligt för resten av deras liv. Jag säger ofta om andra som mår dåligt och klagar över sina liv att det är ett slöseri. Ett slöseri med livet som vi aldrig vet hur långt det kommer att bli. Det är dags för mig att också sluta slösa.

Trevlig helg till Alla.

Kalas x3.

Dagen igår:

10:30 – 12:00 – kalas på McDonalds.
15:00 – ”vuxenkalas” hemma i huset.
18:00 – ytterligare ett litet ”vuxenkalas” i huset.

Låt mig säga phu! Idag är vi trötta här och jag är glad att jag inte jobbar. Isa stannar hemma från dagis idag och sitter just nu och tittar på film. Det blev 3 bra kalas och hon är nöjd. Det är huvudsaken.

Molls är piggare! Dock har vi ju testat pepti junior igen, hon äter normalt infatrini, och det funkade inte denna gång heller. Hon är lös i magen och röd i stjärten på det. Vi återgår till infa så fort vi får en låda. Kräkningarna har (peppar peppar) minskat senaste 2 dagarna.. igår kräktes hon inte alls! (tvi tvi)

Vi var på knytis i fredags, då mådde Molls sådär så hon sov bort det mesta, men det är så roligt att träffa andra föräldrar i liknande situation! Vi var 4 stycken i fredags och det känns så skönt att kunna snacka obehindrat, otvunget med dem. I en ”vanlig” grupp kan jag tänka mig att man ibland kan känna sig som ett utställningsobjekt, med alla frågande blickar. Lite som en bromskloss, för jag vet ju att de pratar om utveckling och skryter över framsteg, det är ingen som gör när jag och Molls är närvarande. Vi har vår grupp, de har deras, kanske kan vi mötas på mitten ändå.

Jag har varit ledsen veckan som gick, som att allt har samlats på hög och nu faller bit för bit. Nu känns det bättre, när Molls mår bättre. Även om hon bara mår bra ett par dagar så får jag kraft att orka lite mer.

En vecka kvar tills vi blir inlagda inför OP den 19 maj. Börjar kännas lite pirrigt nu även om jag vet att det är en enkel operation..det är ju det där med narkos som är otäckt.

Idag är himlen grå, men världen känns ändå lite ljusare.

B and V and C

Dagens vikt var ingen höjdare.. 6900 g. Hon har gått ned. Längden är inte den katigaste i stan men Molls har allafall vuxit 2 cm sedan januari. 63 cm bebis alltså.

Jag har haft en förskräcklig dag. Eller ja, Molls har haft det, och när hon mår dåligt mår jag sämre. Jag skickade iväg en film på Molls misstänkta rörelser idag, hoppas att de tittar på den snart. Hon har kräkts massor, sovit större delen av dagen och under hennes vakna tid har hon skakat på huvudet och rullat med ögonen. Det känns som att det är nog nu. Jag har aldrig förr varit såhär trött. I väntrummet på BVC satt jag och somnade till med Molls i famnen. Jag känner mig helt slut, dränerad, urgröpt på energi.

Det hjälper inte att stortjejen har en av sina perioder heller, allt jag säger är fel och hon får utbrott för minsta lilla. Jag skulle önska att hennes pappa ville ta henne en stund, en dag åtminstone, så att jag kan ladda mina batterier och hjälpa henne. Varför är det så lätt för fäder att strunta i sina barn? Jag tror att det är där skon klämmer för henne, hon saknar sin pappa. Och att ha en sjuk lillasyster som kräver nästan all tid är ju inte heller att föredra.

Imorgon är det knytis igen. Jag hoppas att Molls är lite piggare då, för dit måste vi gå!

Nu ska jag krypa ned framför ett avsnitt av Medium och tänka på precis ingenting.

Hejs.

Knytis!

Idag har jag och Molls varit på knytis! Det är en barngrupp för ungar med speciella behov som de startat på habiliteringen. Idag var det bara jag och en till men det gjorde inget, jag har aldrig sett Molls så lycklig! 🙂 Den andra tjejen var också 1 år, fast hon kunde sitta och snacka…jätte högt…Molls älskar höga ljud så varenda gång tjejen snackade så gurglade Molls av skratt! Hon har inte skrattat ordentligt på säkert 2 månader så att höra henne idag var helt otroligt.

Jag känner mig speedad av glädje. Idag är en jävla bra dag. Tack för den!

Isa har dansat idag och den 3 maj blir det stor dansuppvisning..Isas grupp skulle vara Skalman… 🙂

Nu: fredagsmys.