på påse.

Äntligen lyckades jag få ur min lilla Molls ett par droppar kiss! 🙂 I morse var jag på vårdcentralen och lämnade det. Beställningen gällde lite njurkoll. Jag frågade om hon kunde leta lite bakterier också eftersom Molls har ätit antibiotika ett tag nu som inte verkar hjälpa..eller ja..nu kanske det gör det. Men icke. Det stod inte på beställningen.

Härligt va! Vad flexibelt systemet är!

Jag fick lov att ringa och be dem skicka beställning på odling. Men inte på de droppar vi lämnade idag, vilka för övrigt har tagit ett tag att få. Låt oss hoppas att Molls är villig att kissa i påse imorgon bitti också. Låt oss hoppas det….

nu har vi värde.

Jag vågar inte hoppas, men troligtvis så var det inte maginfluensa.Vi är hemma idag också. Ifall om.

Igår ringde vår läkare och meddelade att proverna vi tog i måndags såg bra ut! Vissa värden hade till och med förbättrats. (Njurar) Detta firar vi i helgen med ett iskallt glas vatten och kanske lite palsternackspuré..

Ikväll åker Isa till sin pappa och jag vet inte vad vi som blir över ska göra. Det är ju inte helt fel. Att inget ha planerat.

Njurar.

I förra veckan var vi på barnkliniken för att byta knapp. Jag tyckte hon blivit så röd runtom och så luktade det lite suspekt. Lika bra att byta då.. Barn-LAH sa dock att knappen såg bra ut, ett skolexempel.. 🙂 Jag gjorde bytet och det gick ju bra..hädanefter behöver vi nog inte åka dit för att byta. De tog också lite prover, blodstatus, njurvärde och diverse. Igår ringde vår läkare B. Blodstatusen var bra, däremot visar nu njurarna på försämring. Det sa hon ju redan då vi gjorde ultraljudet för en tid sedan, men nu är det alltså bekräftat även genom blodprov.

Det var inte någon akut försämring och hon vill att vi avvaktar lite för att se om det är en tillfällighet eller trend. I mars ska vi göra UL och ta prover igen.

Det känns såklart obehagligt, men detta är ju något jag förberett mig inför. Molls njurar har hela tiden varit under kurvan, både i storlek och funktion. Jag håller inte andan till mars, det behövs inte. Hon kissar bra och är pigg och glad.

Det är ju det jag ska titta på. Henne. Inte provsvar.

Allt gott.

Veckan.

Än sålänge är min blogg innerlig och själfull.. det är inte illa.. 🙂

Idag far vi på ultraljud på njurarna. Det är alltid lite jobbigt sådana dagar, men vi får ju inga svar idag allafall så det är ju bara att göra det. Svaret får vi nog den 14 oktober då vi ska träffa vår läkare på neonatalen. Vad vi vill höra är ju nu att de inte alls är avvikande i storlek, och att alla förkalkningar är väck!

Imorgon kommer barn-LAH för att lära mig att ”kuffa” ballongen bakom knappen. Den ska fyllas på med vatten då och då och jag har inte en aning om hur man gör. Tur att de finns, änglarna i teamet.

På onsdag simmar vi. Molls tyckte förresten att det var underbart i det varma vattnet, hon flöt runt som en liten badboll.. 🙂

På torsdag ska vi till BVC för att se om Molls har gått upp något. Annars får vi nog höra av oss till dietisten för nästa steg.

På fredag har vi inget inbokat än sålänge. Och det kan ju jag tycka är lite skönt… 🙂

raka vägen.

För er som hann läsa inlägget om min mamma innan jag tog bort det av olika skäl; Allt gick bra. För det tackar vi den där högre makten som vissa definierar.

Inget går raka vägen, men nu är vi över ännu ett gupp.

Idag ringde jag rektorn på Isas skola för att fråga om fritids. Molls och jag ska ju börja simma, egentligen idag men det gick inte för JAG är sjuk…. Sedan sätter ju knytis igång i oktober, då behöver jag också lite hjälp. Det var inte självklart sa han, men han skulle kolla upp om man kunde köpa timmar på fritids. Hoppas hoppas.Det handlar bara om en timme eller två i veckan så jag tror att det löser sig.

I förrgår skulle Molls på UL njurar, men hon är ju fortfarande lite snorig här, och jag med för den delen så nu ska vi dit den 21 september istället.

Nu börjar det.

Förra veckan fick vi lapp om ultraljud på njurar..den 31 augusti ska vi dit. Idag fick vi också kallelse till Neonatalen för ett läkarbesök, det blir dock inte förrän i oktober. Och klockan 5 i morse ringde sambos klocka..idag började han jobba.

Isa har lov ännu en vecka, men sen blir det allvar i förskoleklass… Jag och Molls hade tänkt att vi skulle gå hemma och skrota ett tag till. Gå på knytis, simma lite och titta på våra händer.. 🙂

Helgen var bra förresten. Isa hade det toppen hos sin pappa och jag och sambo passade på att gå ut och käka..farmor och farfar fick ha Molls.

gung

Neo.

Igår var vi på Neonatalen hos vår läkare. Hon lyssnade lite på Molly och svarade och frågade… Njurarnas tillväxt har EJ avstannat.. nä, det var väl det jag trodde. De växer låååååångsamt. Nästa kontroll på njurarna är om ett halvår sådär.

Vi snackade PEG igår. Var är den? Inte ett ljud har vi hört.. inte vår läkare heller. Hon skulle nypa några i näsan och så får vi se vad som händer..

Molly är fortfarande sjuk. Dag 13. Hon har ingen feber men hon snorar, hostar och är kladdig i ögonen. Vi inhalerar ännu en gång med Ventoline och Pulmicort..och det är dags igen ungefär nu…..hejs.

..

Jag försökte få tag i vår läkare idag för att fråga om njurarna. Hon var ledig idag. Skönt för henne då.. 😉 Alltså min mor sa att en vuxen njure är ca 10-12 cm.. 4 cm borde inte vara sååååå litet då va? Molly är ju för tusan bara 61 cm hela hon. Och hade de slutat växa helt tycker allafall jag att de borde hört av sig.

Idag skulle vi till vaccinationsmottagningen men Molly hostar och är förkyld så det får bli nästa vecka istället.

Här kommer en mörk, suddig och alldeles urtjusig bild;

suddmolls1

🙂

Papper o hab.

Idag; Habilitering, sjukgymnast. Molly sköter sig bra.. 🙂 Annars brukar hon ligga platt med blicken höger. Hon snackade lite sådär så att vår sjukgymnast blev nöjd.. Vi gympar ju inte sådär jätte massor, men lite böj och lite sträck och så får jag lite bra tips. Vi ska få en sådan där matstol som jag såg här, hurra för det! Det fanns också möjlighet att få simträna med andra barn, och det vill ju vi.. 😉 Hon skulle höra sig för, men hon trodde alla fall att hjärtat var så pass att det orkar.

Idag fick vi också ett litet papper på posten. Läkarintyget för vårdbidrag. Usch, det var ju inget vidare att läsa det. Allt blir så självklart uppenbart verkligt. Där står det att det är 2 barn totalt som gått bort i nyföddhetsålder, de andra växer och knakar.. Hur läkaren kunde säga att Molly inte skulle klara det blir med den infon väldigt märkligt.

Sedan fick vi även svar på njurUL som vi gjorde i december. Förkalkningarna har minskat. Gott! Däremot står det i läkarintyget att njurarnas tillväxt har avstannat.. De ärmindre än genomsnittet (4 cm) och nu växer de inte mer? Eller? Den 27:e ska vi på frågestund på Neonatalen. Jag får höra efter vad det egentligen är som försiggår då.

Imorgon blir det vaccin igen.. influensa x 2. Nu märks det att julen är över, mitt schema börjar fyllas på igen. Hur fan ska det gå när jag ska börja jobba?

Kl 14.

Idag ska vi till US för att göra ultraljud på Mollys njurar. Idag ska vi titta på Mollys fina rena njurar UTAN förkalkningar. Säger det igen; Håll tummar och tår.

Igår gjorde hon det igen förresten..M vände sig. På mjukt underlag var det, men ändå. Hon trixar och grejar och kämpar.. 🙂