3 år av oss.

För 3 år sedan idag var jag lyckligt ovetande. Min lilla flicka i magen hade nämligen en komplett uppsättning kromosomer utan en enda fnurra. Jag var förberedd på långa nätter av sömnlöshet, skrik och gråt, rinnande mjölk, villkorslös kärlek, en varm liten bebis ivrigt hackande efter mat och att få dela allt med min man. Lyckan.

Den 25 mars strax efter 7 kom hon. Min andra perfekta lilla tjej. Med en nyans av blått, alldeles knäpptyst, tog hon sats in i våra hjärtan. Inget skrik, ingen gråt, mjölken väntade men min flicka låg bara tyst och kisade. ”Allt gick så fort” fick jag till tröst. 20 minuter senare hade en barnläkare, med huvudet på sned, satt en trolig stämpel i pannan på vår dotter. Syndrom.

Villkorslös kärlek och lycka kom hon med dock. Allt det där andra fick vi lära oss att leva utan.

Imorgon blir hon 3 år. Min älskade unge. Hon har visat oss att allt är möjligt. Det tar bara lite tid.

Lov.

Denna vecka är det höstlov för Isa och vi tar sovmorgon varje dag. Molls har inga problem med att sova länge på morgnarna och det är så skönt.

I förrgår var vi och vaccinerade hela familjen. Jag har lite ont i armen än, Molls vet jag faktiskt inte hur hon känner det. Hon sprattlade lite när jag tog på låret, men hon svarar inte på smärta som oss andra. Hon hade lite temp igår..annars har det varit lugnt.

Imorgon ska Isa få följa med till knytis! Knytis är alltså barngruppen vi går till, Molls och jag, med andra speciella ungar. Jag försökte förbereda Isa lite på att barnen kanske inte är som alla andra..jag vet inte om det behövs, men jag tänkte så att hon inte blir rädd eller fundersam. Jag sa att barnen där också är lite annorlunda, lite speciella, precis som Molls..(ja, vad säger man?)..Isa svarade med att:  – Men Molls är väl inte speciell!

Jag fick ändra och säga att barnen där är eller har varit sjuka precis som Molls..

Isa är inte medveten om att Molls är annorlunda. Hon tror att anledningen till att hon inte kan lika mycket som andra barn i hennes ålder är hålen i hjärtat och kräkningar. Jag har inte försökt att gå in på kromosomer och syndrom, det känns lite för stort. Jag tänker att det växer fram.

Det ska bli kul imorgon. Roligt för Isa att se vad det är Molls hittar på i sitt liv. 🙂

Hemma.

Helgen har varit bra. Det gick okej med Molls..annars brukar det vara lite jobbigt för henne att vara någon annanstans än just hemma.

Midsommarstången var ett hopplock av cykelslangar och sopskaft..men Isa tyckte den blev jätte fin…

surisstång

Nu är Molls pappa hemma i 7 veckor.. Jag börjar jobba på onsdag och ska göra det i 4 veckor. Känns lustigt, ovant, men samtidigt jätte skönt att komma hemifrån och få lite luft.

Idag fick vi artikeln om Molls syndrom som läkare och genetiker filat ihop. Det var svårläst, men jag ska traggla mig genom det snart igen. Min engelska i grunden är väl ok, men detta handlar inte om grundengelska.. 🙂 Jag skriver under och godkänner text..men bilden! Molls är precis nyfödd och blodig i håret, har inte öppnat ögonen ännu och ser bara allmänt trist ut..Kan man skicka in en annan bild tro? 😉

Bvc & lite.

Vägning idag och Molly hade gått upp, men inte så mycket.

6660 g, 61 cm, huvudomfång 39 cm.

Vi får öka på med lite mer mat helt enkelt. Jag tror inte att det beror på något annat, hon verkar må bra just nu och kräks ingenting.

Jag har förresten fått fatt på 3 st med Ringkromosom 10 nu. Vad det skiljer sig! Jag blir ju inte direkt klokare för att jag funnit dem, men det är intressant att höra om deras erfarenheter. En är 17 år! 🙂 Alla verkar klara sig bra. De går, pratar, vill och kan.. Jag fann en liten tjeja i England med en fantastisk historia. En dag så hävde hon sig bara upp mot soffan och började gå. Innan dess hade hon legat. Inte suttit, inte krupit. Ett stillsamt barn som log lite när hon kände för det. Idag är hon som vilken 3-åring som helst, smart för sin ålder dock.. Det är ju helt otroligt. De hade ju fått samma prognos som oss. Molly har förlorat rätt så mycket info på 10:an, så den historian är bara att drömma om, men vilka möjligheter det finns ändå! Allt tar inte slut bara för att en kromosom inte vill.

Det är ett lotteri helt enkelt. Vi får vänta och se hur det kommer att påverka Molly. Vi är i början av resan. En lång resa.. 🙂

vi

Hittat.

Jag har funnit en pojke i Australien med Ringkromosom 10!!! Det bästa med det hela är att han fyller 9 år idag.. 9 år! Han mår bra.

Jag gick ju med i Unique, och på den vägen är det. Hans mamma hade skrivit i forumet där om sin son med Ring10.. Det var ett inlägg från 2002 och hon hade skrivit ned sin mailadress. Så jag tänkte, asch, jag skickar iväg ett mail till henne och ser om hon råkar ha den kvar. Det var ju med en klump i magen såklart, jag tänkte på hur jag skulle ta ett tråkigt besked..att han kanske inte fanns kvar. Men det blev ett glädjebesked redan dagen efter! Han finns. En till finns!

Till henne hade de sagt att hennes son var den 14:e i världen..så Molly kanske är nr 15 då.. 🙂 Hon hade inte haft kontakt med någon annan med Ring10.

Jag är så glad att jag hittade dem! Det blir en bra jul detta.. 🙂

Jag skrev ett mail.

Jag skickade iväg ett mail till rarechromo.org idag. Har aldrig ens tänkt på att man kan göra så, men så hittade jag en länk där jag såg andra som mailat. Jag frågade om Ringkromosom 10 såklart. 3 minuter senare hade jag ett svar! De hade ingen familj där med just ring10, men däremot 10q26..28 stycken! Jag skulle skicka lite mer info för att bli medlem och det har jag gjort. Nu väntar jag på nästa svar. Jag är väldigt förväntansfull..

Hon skickade även en pdf-fil om just 10q26 så nu har jag lite läsning också.. 🙂 Putsa upp gamla engelskan får jag nog lov att göra..jag skriver som en tredjeklassare…

Idag; Absolut ingenting. Skrota, gosa och läsa.

Snurr.

Den 18 oktober 2008; Molly vänder sig om för första gången!..:)

Hon är fortfarande lite krasslig men börjar piggna till.

Vi fick ju veta att M är 1 av 50 i världen, 1 av 10 med exakt samma diagnos..Nu sist hos läkaren sa hon 1 av 20 i världen och 1 av 10 med exakt…. Det är så svårt att greppa. Tänk så jäkla unik ungen är..:) Samtidigt skulle det kännas bättre om hon hade något som var mer vanligt. Något som vi kunde få svar på. Ibland svävar vi i total blindo.

Läkaren sade också att M var den första som opererats, varför vet jag inte. Kanske för att de andra barnen inte behövde OP..eller så är det för att de aldrig hann få OP..eller eller…. Jag tror jag ska ringa klinisk genetik igen så att jag slipper frågetecken. De sade ju till oss att barn med Mollys diagnos ofta försvinner vid födseln, eller efter några veckor.. och så vår dom då – ”2 år, 3 år, vi vet inte”.

Jag måste fila ihop en lista med frågor alltså. Jag har nog en del.

Så ändras en bild.

Det finns så många olika sätt att leva. Sätt man tänker sig, vill, drömmer om, sedan finns det sätt som ramlar på en. Jag hade inte planerat för detta, inte någonstans, men nu när det är verklighet så är det nog precis vad jag är ämnad för.

För 3 månader och lite mer sedan var jag gravid för andra gången och väntade en frisk liten flicka som vi tänkte döpa till Mira. Hon kom den 25/3. Vi ändrade namnet efter några dagar. Vi ändrade också vårt sätt att se på livet som självklart. Molly kom med en helt annan värld. Hon har något som heter Ringkromosom 10. (del(10)q26). Och under dessa 3 månader har vi hunnit med att vara inlagda för hjärtsvikt 2 ggr, vi har varit i Lund och fått hjärtOP, vi har åkt bergochdalbana utan säkerhet inombords.

Nu är vi hemma. Utan syrgas. Jag startar denna blogg för att inte tappa bort mig nu när jag känner att allt börjar landa.