Bytt är bytt.

Nu är det en äldre, visare, snyggare Molly på sidhuvudet. Vad tycks? Är inte hennes ögon fantastiskt vackra?! Jag önskar att jag hade sådana.

Nytt i Mollyland? Mja. Vi har varit friska en hel vecka här. Det är la nytt. Dessvärre snorar Molls nu så en vecka till är väl inte att räkna med…

Vi är i full gång att skriva ihop ett kommunikationspass till Molls. Det är alltså en bok/ett häfte där allt som är viktigt och bra att veta om Molly står. Vad nyttigt det är att skriva ned allt, och vad mycket man kommer på. Hon kommunicerar ju en hel del tjejen. Mycket tänker vi inte på när vi går här och drar i vardagen. Snart ska det skickas in till specialpedagogen och logopeden så gör de en bok av det hela. Då kan man läsa i boken att när Molls vill sjunga eller lyssna på musik då låter hon som en liten mus som satt i halsen…. O så vips:

Nytt ståskal är också på väg. Molly har vuxit ur det andra! Det är ju bara för bra. Att hon växer alltså. Pluttfian.

Nu ska jag och Molly sätta oss i soffan och dela på chokladkakan som av någon outgrundlig anledning faktiskt inte blev uppäten igår….

Allt gott!

Annonser

detta hjul…

..hur fastnade vi i det? Vi fick vårt efterlängtade ståskal, men Molls mådde inte bra när vi var där. Hon hostade och hulkade och skakade på huvudet. Hon somnade till och med stående.

Vi kom hem för en stund sedan och jag tog temp. 38,5.

Nu bär det alltså återigen av till barnjouren. Molls äter penicillin, då ska man inte ha feber.

Jag hoppas att Isa slipper att hamna i kläm igen. Imorgon ska vi ju ha kalas och tårta och ballonger och fira….

Ärligt talat. Jag vill inte mer nu. Min stackars fina lilla Molls.

stå då, nu, imorgon.

I måndags skulle vi till ortopedtekniska för att få vårt ståskal, så blev det inte för ortopeden var sjuk. Hon ringde i morse och meddelade att hon hade en lucka imorgon..den fyllde vi såklart, och jag hoppas att vi kommer hem med ett fjärilsprytt litet etui imorgon, så att Molls kan få känna på hur det är att stå. Det har varit en lång historia det där..

I helgen är det vuxenkalas. Nej, det är inte så roligt som det låter. Jag har bakat havrekakor och hasselnöt – och chokladkakor idag, det kommer även att bli tårta. Till det dricker vi kaffe, alternativt saft.

Helst av allt skulle jag vilja flyga iväg till Italien..men det vet vi ju alla hur det slutar. Jag känner mig rätt slut ärligt talat, det har varit mycket på sistone och jag har inte riktigt haft chans att ladda batterierna mellan alla turer. Jag längtar efter en utekväll med sambo, kanske en natt på hotell, lite vin (läs mycket) och att bara vara. Långt från allt vad sondmatning, inhalationer och antibiotika heter.

Men det där funkar inte. En ”fri” kväll och natt biter jag ned mina naglar så långt att det gör ont. Jag kollar mobilen var 5:e minut så att jag inte missat något akut samtal om Molls. Dessutom sitter jag och sambo i regel och pratar om våra barn. Vad de gör, hur de mår och som vi längtar.

kul inlägg.

Idag har vi hämtat de här:

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

De ska Molls ha i ståskalet sedan när det är färdigt. Vi testade lite idag bara..och det kom inga protester.

Kul? Jovars. Jag tycker ju det. En sak som också är väldigt skojig är detta:

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.

.
Japp. Vi har köpt en blå sked!

Nä.

Molls gapar ju efter den! Det har jag ju skrutit om en del här men ni har ju aldrig sett det. Nu så. 🙂

Vi har haft en busy dag med dagis, sjukgymnast, bus och ortoped. Sjukgymnasten tyckte förresten att det hänt positiva saker med Molls. Hon kändes inte längre som ett ”block”…det är min chokladbit det!

Nu ska jag sätta mig med min älskade Matte B och skoja med den lite. Varför jag inte läste allt på gymnasiet istället känns som en bra fråga. Jag vill skylla på någon, men jag hittar ingen annan än mig själv. Då är det inget roligt längre.

Bit ihop. 😉

genom snö genom is.

Idag bytte vi förskola mot ortoped. Det blev lite gips om fötterna (avgjutningar) på Molls men tack och lov slapp hon att bli gipsad upp mot midjan. Markörer spreds istället ut över Molls lilla kropp och det togs bilder och skrevs ned mått. Molls skötte sig toppen..hon låg och kikade på sina vackra händer och gjorde pruttljud med munnen. 1½ timme var vi där, och om 2 veckor är skenorna klara, om 4 veckor har vi ett ståskal! Det ska bli intressant att se vad hon tycker om det hela…

Igår hade vi pyjamasparty hemma hos mormor. Jag, Isa, Molls, min syster, hennes son och mormor såklart. Vi fuskade och käkade pizza och godis. Jag tog lite bilder på de 3 underverken (barnen) men det är svårt att få en bild där alla 3 är med på det hela.. 🙂

Efter ortoped fick vi åka tillbaka till mormor och hämta Isa sen iväg till skolan där jag ska läsa ett par ämnen. Naturkunskap A och Matte B står på menyn och det är mindre roligt måste jag säga. I naturkunskap har jag ett fult IG, och det blir nog inga problem…matte däremot. Finns det egentligen något värre? Jag måste läsa in ämnena om jag ska ha någon chans att komma in på högskola till hösten.

Så jag biter ihop. Tjurar. Och gör det.

Molls ligger för tillfället klarvaken i sin säng och tänker inte sova. Igår var hon vaken från 7 till 20. Kanske tänker hon sluta med middagslur?

Titeln? Titta ut. Idag var det fantastiskt underbart HEMSKT att dra på vagnen.

Klart och oklart.

Vi fick vår pump så nu ska jag bara klura lite på varför den är bättre…det verkade jätte bökigt..så mycket jobb för en liten matbit liksom..men vi vänjer oss väl.

Hos sjukgymnasten fick Molls beröm för sin starka rygg. SG bestämde att det är dags för ståskal! Hon skulle skicka remiss så får vi se när det blir. Då kanske Molls kan lära sig att stödja lite på de där små benen!

Jag har tänkt mycket på sistone..på Molls..på hennes utveckling. Hon är extremt sen. Andra barn med deletion på 10q26 har utvecklats mycket snabbare. Och då menar jag mycket. Jag har funderat på om det kan vara något mer ”fel”. Visserligen har hon ju missat mycket i och med hjärtfel och operation, men de andra barnen har ju inte heller haft det helt smärtfritt. Jag vet att man inte ska jämföra, men det gör jag, och jag läser om de andra, de som lär sig att sitta vid 7 månader, tar sina första stapplande steg vid 14 månader…och så tittar jag på min Molls..1 ½ år..och hon kämpar ännu med att orka hålla huvudet en längre stund. Frustrationen i det ligger hos mig, hon verkar nöjd, men jag vill så mycket mer för henne.

Det går i vågor, sannerligen, detta fantastiska liv.

bus