hur man bäst stänger av en mamma.

Lund då. Resan dit gick bra, vi åkte tåg. Lilla Molls flög med läkarteam och sjuksköterskan som varit ansvarig på 16 A. Hon var i trygga händer, men inte i mina, så visst var jag orolig.

När vi kom fram till sjukhuset i Lund hade Molls precis landat. Hon låg lugn och fridfull i transportkuvösen. Läkare och sköterskor irrade runt lite och verkade nervösa och det kändes lite som att befinna sig i en hönsgård..men sedan när de väl tog beslutet att Molls skulle till BIVA blev det bättre.

Det är lite suddigt men Molls blev skjutsad till BIVA och jag och sambo blev infösta i ett litet rum tillsammans med en kardiolog. Där hade vi ett av alla de hemska samtal vi blivit vana vid. Han var rak, ärlig och helt fel ute. Där fick vi veta att vi var där för att besluta om Molls skulle få en OP eller ej. Vi skulle göra det, inte de. Jag och sambo trodde att Lundfolket hade bekymmer över om det gick att operera, men nu säger de alltså att bekymret är om vi vill operera ett barn som Molls.

Jag blev stum. Det där grämer mig. Att jag var så pass svag när det verkligen gällde. Att jag inte ställde mig upp och krävde. Hade det varit idag skulle jag gjort annorlunda. Det vet jag.

Han sade att de ville göra en magnetröntgen på Molls hjärna och bad oss att tänka över hur vi ville ha det. Att om det visar något på hjärnan kanske en OP bara skulle förlänga ett lidande.

Vi svalde och jag vet inte, varken sambo eller jag orkade säga något. Vi ville träffa Molls nu, som låg ensam på BIVA och väntade.

Annonser

en reva i himlen.

Tiden på 16 A är ett vakuum. Vi kommer in, först till ett litet undersökningsrum. Snabbt konstaterar de att vi måste bli kvar. Molls syresätter sig inget alls själv och hennes puls ligger stadigt på 180..ibland mer. Första natten är kritisk. Hon andas snabbt och stötigt och har samlat på sig alldeles för mycket vätska. Det görs hjärt-UL, lungröntgen och tas blodprover. Molls får vak, så den där natten fick jag sova på sal alldeles i närheten. Fast jag kan inte säga att jag sov alltför mycket. Och precis som första natten på neonatalen vaknade jag på morgonen och undrade skräckslaget om hon var borta.

Dagarna gick och Molls blev inte bättre. Hon var kopplad till CPAP dygnet runt nu, och fullproppad av diverse mediciner. Lund funderade ännu. Molls såg på mig, mer talande ögon har jag aldrig sett. Hon var ledsen och trött. Mycket ledsen och trött. Det var vi med. Vi undrade varför Molls inte fick möjligheter som andra, för det var det vi kände, hon behövde en operation. Och de funderade.

Så på torsdagen kom läkaren in och sa att på måndag skulle vi till Lund. Äntligen. Molls skulle flyga, vi fick ta oss dit bäst vi ville, på deras bekostnad. Vi var inte säkra på att de skulle operera, så känslorna var blandade. Men då, där, kom hoppet tillbaka.

Min mamma, syster och hennes son flyttade in i vårt hus med Isa. Vi skulle troligtvis vara borta i 2-3 veckor, och vi tänkte att Isa skulle få det bättre hemma. Roligare.

Måndagen den 27 maj 2008 tog vi tåget till Lund.

Levande och död.

Vi kom då hem från den där tryggheten på sjukhuset som mer blivit en belastning. Som att leva i koppel med snaran för hårt dragen. Det blev verkligt där i hemmets lugna vrå. Vi var en annorlunda familj, vi skulle alltid vara en annorlunda familj.

Vi försökte få till en vardag i allt. Isa gick sina 15 timmar på dagis, sambo började jobba. På morgonen följde jag Isa till dagis..på ryggen bar jag en syrgastub. Overklighetskänslan i det knottrade sig över hela min kropp.

Molls låg och sov. Hon sov och hon sov och hon sov. Hon var kopplad till syrgasen dygnet runt och hela tiden sprang vi för att stänga av saturationsmätarens larm som ljöd nästan hela tiden. Våra få bilfärder var kaotiska för allt skulle gå så fort. In med Molls, runt med slangen, spänn fast syrgastuben, koppla i slangen, saturation?. Och så samma visa när vi skulle ur bilen igen. Jag hatade tuben. Jag hatade att Molls var tvungen att ha den, att jag inte kunde ha henne i min famn utan att hålla reda på sladdar och slangar.

Under denna tid har vi också ett möte med klinisk genetik där vi får all information om syndromet Molls har. Ringkromosom 10 – 10 i världen – mycket lite vetskap. Vi sitter i ett rum, 2 stycken från klin.gen., 1 läkare, 1 sjuksköterska och sedan vi..sambo och jag. De sitter där med ledsna ögon och konstaterar att Molls förlorat mycket mycket information. De sitter där och säger att mitt barn bara blir 2-3 år.

Sedan ska de undersöka henne.

”Det är inte varje dag man ser en Ring10:a”, skrockar mannen från klinisk genetik.

Jag mördar honom i tanken. Hur har han mage att förminska min dotter till ett fenomen nu när hon ska dö?

Vi åker hemåt. I total tystnad. Det är inte sant.

Vi var hemma i 3 veckor. Molls faller i saturation en dag och jag förstår att syrgasen tagit slut, jag kilar ned för att hämta en annan tub, detta tar kanske 1 minut. När jag kommer upp igen står hennes saturation på 18. Jag ringer direkt och vi åker till sjukhus och avd 16 A, barnkliniken.

liten

Makten tar guld.

Jag vaknade morgonen efter i panik. Levde hon? De skulle väl ha väckt mig om något hänt? Jag skyndade på med kläderna och rusade nedför korridoren in till IVA-salen..och där låg hon, min tjej. Hennes ansikte gömde sig bakom en CPAP, och ovanför henne fanns en skärm där de bevakade hjärtslag, saturation och något annat jag inte riktigt förstod. Natten hade varit bra.

Jag vet inte hur jag ska förklara känslan av att vara där. Det var overkligt, det händer ju aldrig en själv, inte sitt barn. Jag lärde mig att sondmata, hur många hjärtslag per minut som var normalt för Molls, hur hon vred sig när hon lagt på sig för mycket vätska, att manövrera varenda liten maskin kopplad till min dotter. Allt fokus lade jag på det som gick att ta på, men inte känslan, inte då. Jag gick ur mig själv för att hålla kvar livet.

Vi fick namn på hjärtfelen. ASD, VSD och PDA. Då kunde de inte veta säkert att det inte var ytterligare fel, de misstänkte att något mer fanns på aortan, såhär i efterhand vet vi att det inte var mer. Jag läste allt som fanns att läsa om Molls hjärtfel, statistiken såg bra ut, men inte utan operation. Läkarna i Linköping hade hela tiden telefonkontakt med Lundfolket som ville avvakta med OP. Helst skulle Molls väga 5 kg innan. Hon vägde knappt 3 kg då och det hon gick upp var oftast bara vätska. Jag frågade hur länge det kunde tänkas ta innan hon skulle nå 5 kg..de tittade på mig, lade huvudet på sned och sa att de inte kunde veta.

Maktlösheten. Där kom den in på en första plats.

I tre veckor låg vi på neonatalen. Till slut sa vi ifrån. Det de gjorde där kunde vi lika gärna göra hemma. Lundfolket velade och vi insåg snart att de inte tänkte utföra operation i det läget. Vi åkte hem. Med mediciner, sondmat, syrgas, och en trasig liten bebis.

Att lära om faran.

Det blev kväll och människor stod böjda över Molls hela tiden. Undersköterskor, sjuksköterskor, barnläkare och spöken. Jag kröp in i ett hörn och blundade. Det gjordes hjärt-UL och Molls fick syrgas för första gången i sitt lilla liv. Jag fick testa att mata med flaska, men det gick inte. De sa till mig att jag var tvungen att äta något, dricka något, gå lite. Jag gick ut och tvingade i mig ett glas äppledricka, när jag kom tillbaka satt det en sond i Molls lilla näsa. Där skulle den sitta länge, men det visste jag ju inte då.

De talade om att lägga min flicka i respirator, det var allvarligt, jag förstod ingenting, samtidigt förstod jag allt. ”Vi får vänta och se nu” var det någon som sa. Jag hann tänka att ”ja, det kanske är lika bra, lika bra att hon inte finns, lika bra att hon får somna”. En försvarsmekanism, en tanke som alla andra, inget jag egentligen menade.

De skjutsade in Molls till IVA-salen till slut, där på neonatalen. Hon behövde inte läggas i respirator. Jag ringde sambo och försökte berätta för honom mellan andnöden, han var sjuk och kunde inte vara där. Sedan ringde jag min mamma som kom upp mitt i natten med min moster. I deras famn kunde jag bryta ihop lite, och sedan samla mig. De stannade ett par timmar, och tack vare dem kunde jag sova den natten. Jag sov faktiskt som en stock, tro det eller ej. Med min dotter kopplad till en massa maskiner ett par steg bort.

Hemmaliv i en overklighet.

Väl hemma fick jag för första gången i mitt liv känna på riktig stress. Molls skulle ha mat varannan timme, då fick hon fortfarande på flaska och nu när jag ser tillbaka inser jag att jag satt med den där flaskan vid hennes mun i stort sett dygnet runt. Hon orkade inte suga och somnade efter bara ett par tag. Mer och mer försvann hon från oss, hon sov och sov och sov. Jag försökte intala mig själv att hon var en sömnig bebis, ett tyst litet knyte, en tjeja som fått en tuff start. Snart skulle hon repa sig. Hjärtfelen hade jag på något vis trängt undan. Jag ville vara lycklig.

En vecka var vi hemma. Under den veckan storstädade jag varenda dag, antagligen i hopp om att jag skulle kunna städa undan mitt inre kaos. Den där fredagen då vi åkte tillbaka till sjukhuset var den värsta i mitt liv. Jag var slut, helt tömd på energi, och jo, även hopp. Jag ville bara somna och aldrig mer.

När vi kommer in på Neonatalen, Molls och jag, blir det bråttom. Vi blir inlagda direkt och det är här det slår mig att Molls hjärta faktiskt är sjukt. På riktigt sjukt.

När det inte händer.

special-BB var vi instängda, avstängda och blockerade. Ibland kom det över mig, att allt inte var som det skulle, och då gick jag in på toaletten och grät med kranen på. Jag kunde inte gråta inför främmande människor då, det fick jag lära mig under resan.

Det var overkligt, livet. Molls fick tillmatning från kopp, mina amningsförsök var misslyckade, om detta orkade jag inte bry mig. Vad jag längtade efter var en tumme och ett pekfinger mot varandra som kunde knäppa bort denna mardröm. Någon som tände lampan i taket och lät oss börja om från början. Göra om, göra rätt.

Molls undersöktes grundligt. Ultraljud på ultraljud. Blodprov på blodprov. De hävdade att njurarna var små, att hjärtat var fullt av hål, att hennes utseende var avvikande. Avvikande. Vad jag hatade, och hatar, denna benämning. Lågt sittande öron, brett mellan bröstvårtor, krokiga lillfingrar, brett mellan ögon, liten mun, microcefali,…… Allt jag såg var min lilla bebisflicka, vackrare än någon, och jag undrade om någon annan någonsin skulle se det fina med henne. För det låg en rädsla där, att hon egentligen inte alls var vacker, att det bara var något mina mammaögon ljög om. Och jag slog på mig själv, för vad spelar utseende för roll? Men det gjorde det, det gör det, för om man är avvikande blir man ovanlig blir man pekad på blir man inte sedd för något annat.

Hjärtat var Molls största problem. Vi insåg inte alls allvaret, vi fick säkerligen information om felen, men vi tog inte in något. Vi ville åka hem, och det fick vi. I 4 dagar låg vi på special-BB, efter att de kollat Molls saturation och värden åkte vi hemåt. Kopplade till hemvårdsteam och med återbesök bokade, såklart.

Miraklet att födas.

Efter detta var jag helt enkelt gravid. Alla moln var rosa och vi längtade efter flickan i min mage. Så, den 25 mars 2008 kl 07:22 kom hon..vår Mira. Namnet kändes inte alls rätt när hon väl kom så vi lade det åt sidan ganska snabbt. Jag började krysta 07:20, så bråttom hade hon. Lite för bråttom.

Salen fylldes av den stora tystnaden. Varför är hon så tyst? Ingen fara, sa barnmorskan, det gick lite fort för henne helt enkelt. Det blev en jobbig start, men inget att oroa sig över.

Jag låg där med ett flickebarn på magen och kände mig lycklig, trött men främst oroad. Hon sa ingenting, inte ett pip. Hon rörde sig ytterst lite och var inte alls intresserad av att leta reda på mat. Jag lade henne vid bröstet, och där låg hon, stilla.

Barnmorskan lånade henne för undersökning, det är då vi ser fötterna. De är platta, roterade och alldeles blå. Vi gräver oss djupare in i den stora tystnaden..kanske rätar de ut sig om vi blundar? Ni ser kanske fötterna, frågar barnmorskan, jag ska kalla på barnläkare, bara för säkerhets skull.

Efter 10 minuter, timmar eller år kommer hon in, vår läkare, det ansikte som vi kommer att läsa många gånger framöver. Fast det visste vi ju inte då. Hon lyfter upp vår tjej och efter många hm och ah så vill hon ha ett andra utlåtande. Vi befinner oss i vår grop, så vi hör nog inte vad hon säger, såhär efteråt minns jag att hon nämnde syndrom redan där.

2 dagar senare sitter jag i min säng på special-BB och bara känner att hon ska heta Molly, det var så självklart. Molly betyder gåva, men det fick jag veta lite senare.

Fostervattenprov.

För att fortsätta på detta inlägg… Vi lämnade den dagen. Gick och väntade på ett fostervattenprov. Om jag minns rätt så var jag tvungen att vara i vecka 14 för att ett FP skulle funka. I 2 veckor väntade vi alltså, 2 långa veckor med många funderingar. När jag kom dit för att sticka nål i magen så sa de att jag fick lov att vänta ännu en vecka, enligt måtten var bebben bara 13 veckor. Den där extra veckan kunde lika gärna varit ett år och jag gick därifrån alldeles tom. Jag har aldrig gråtit så mycket som jag gjorde då, i smyg, inne på en toalett på Linköpings US.

Så kom då dagen allafall och vi fick vårt FP. 3 dagar senare fick vi ett brev där det stod att inga avvikelser kunnat hittas och att bebben i magen var en flicka. Testet gällde alltså trisomi 13, 18 och 21, de vanligaste avvikelserna. Inte Ringkromosom 10. Vi andades ut, och såhär i efterhand tycker jag att det var lyckosamt att inget veta. Tänk om jag i den där dimman valt bort Molly. Tänk om jag förlorat henne av ren oro inför framtiden.

Detta skrev jag om svaret, om lättnaden;

..

måla jord


med livmödrars skratt ekande
i bihålor djupa som år
i bröstet,

och när det klingar av.

hur en tystnad kan lägga sig
som det övre skiktet på en tunn tråd
du aldrig vågat
hoppas vidröra.

detta är för oss,
för alla dem,
som grävt genvägar genom en öde stad
och hittat hem.

ett uppåtgående
med fönster mot barnsliga ryggars
oskuld.

alla minnen samlade på en utmattad stig
tätt mot kroppen.

och en hand med ett frö
i mål.

..

21 september 2007.

NUPP-dagen. Det var då allt började kan man säga. Vi går in i det lilla rummet på Linköpings US för att göra ett första ultraljud. Ben. Rygg. Huvud. Kropp. Nackspalt?

Ultraljudshäxan går ut från rummet, ska räkna lite säger hon. När hon kommer tillbaka ser hon bister ut. Tydligen är det 1/12 risk att min bebis därinne har morbus down.

”Nu har jag ju förstört Er graviditet lite.”

Sambo stirrar i golvet. Jag låtsas stark och bokar tid för fostervattenprov. Utanför sitter mammor och pappor i väntan. Jag tänker onda tankar om dem. Tänker att livet är orättvist. Vi rinner ut mot bilen, sitter tysta hela bilfärden. Sambo åker tillbaka till jobbet, jag åker till min mor. Där bryter jag ihop en smula.

Samma kväll skrev jag en text. Jag gör ju så..skriver.

..

hon som rörde vid mitt jag.

jag minns inte hennes namn men
jag har upplevt hur ett rum sluter sig om kroppen
som en lång och ihärdig kramp, jag har upplevt
tystnaden ur någons läppar i rörelse,
hur ett sus tar över,
hur fort man egentligen kan stänga dörren
om sig.

hon behövde bara andas.

jag skulle behöva andas.

– behöver du andas?

jag minns inte färgen och
hur man behåller den
i ett hörn av svartvitt, i den sekunden
vrider sig hennes ansikte runt väggarna,
mitt huvud skiljer sig och
tänker inte, tänker inte
mer.

jag blev askan ur ögonen i taket, idag.
en vidöppen handflata
där sorgen kunde spegla sig röd.

och jag är inte ens född ännu.

..