Idag skulle vi simma, jag och Molls, men jag har ett annat besök att hinna till så det blev inget plask idag.

Annars bra? Jag har ett fantastiskt liv. Molls är underbar. Jag kan knappt greppa varför just jag fått lov att uppleva livet med henne. Faktiskt. Jag är rikast i världen. Jag talade med en vän häromdagen som inte förstod hur jag orkar, som sa att jag var stark. Det är inte jag som ska orka..kanske är det just min vän som måste försöka orka tänka om.

Nu; bråttom!

På barnkliniken sa de att Molls feber och andra symptom INTE berodde på svininfluensavaccinet. ?? Det var alldeles för länge sedan hon tog det tydligen, och symptom brukar komma mer direkt.

Det var i onsdags vi var och tog vaccin. Självklart beror Molls feber på sprutan!

Dessutom blev hon röd, varm och stenhård på låret där hon fick sticket så sent som igår. Beror inte det heller på sprutan kanske?

Jag blir förgrymmad. Nu kommer ju detta inte att rapporteras som symptom på vaccinet, och jag tycker att vi alla har rätt att få veta hur våra barn kan komma att reagera.

Molls fick feber, kräktes och sjönk i saturation. Det var på grund av vaccinet. Punkt.

Nu är Molls hemma. Hon ligger nedbäddad i vår säng och sover sött. Lättnaden vet inga gränser.

Det blev inget knytis idag. Plötsligt igår kväll började Molls att kräkas..febern steg till 40,3..hon tappade all färg och blev alldeles marmorerad. Sambo åkte in med henne. Vid halv 3 i natt ringde jag till avdelningen, då hade febern gått ned, dock hade hon lite syrgasbehov. Saturationen låg på 85 när de kom in.

I denna stund vet jag ingenting och det gör mig galen. Jag försökte ringa till avdelningen men de svarar inte..mitt i morgonjobbet antagligen.

En reaktion på influensavaccinet förmodar jag att det är..och jag vet så lite om det så detta gör mig livrädd. Usch. Jag väntar. Det är det värsta jag vet. Väntan.

Dessutom börjar en kärlek i mitt liv idag med cytostatika. Mina tankar snurrar. Livet är inte rakt.

Denna vecka är det höstlov för Isa och vi tar sovmorgon varje dag. Molls har inga problem med att sova länge på morgnarna och det är så skönt.

I förrgår var vi och vaccinerade hela familjen. Jag har lite ont i armen än, Molls vet jag faktiskt inte hur hon känner det. Hon sprattlade lite när jag tog på låret, men hon svarar inte på smärta som oss andra. Hon hade lite temp igår..annars har det varit lugnt.

Imorgon ska Isa få följa med till knytis! Knytis är alltså barngruppen vi går till, Molls och jag, med andra speciella ungar. Jag försökte förbereda Isa lite på att barnen kanske inte är som alla andra..jag vet inte om det behövs, men jag tänkte så att hon inte blir rädd eller fundersam. Jag sa att barnen där också är lite annorlunda, lite speciella, precis som Molls..(ja, vad säger man?)..Isa svarade med att:  – Men Molls är väl inte speciell!

Jag fick ändra och säga att barnen där är eller har varit sjuka precis som Molls..

Isa är inte medveten om att Molls är annorlunda. Hon tror att anledningen till att hon inte kan lika mycket som andra barn i hennes ålder är hålen i hjärtat och kräkningar. Jag har inte försökt att gå in på kromosomer och syndrom, det känns lite för stort. Jag tänker att det växer fram.

Det ska bli kul imorgon. Roligt för Isa att se vad det är Molls hittar på i sitt liv.

för alla ord angående förra inlägget! Och tack Imsa..det där kan vara bra att veta nu kommande kräksepisoder. Jag kan dock (med glädje) meddela att Molls mår bättre! Inhalationerna måste ha fungerat. Hon hostar en del och det kommer upp mycket slem, men kräkandet har minskat betydligt. Vi matar henne nu full pott igen och det går bra.

Tänk att världen kan tippa så alldeles på grund av en person. (min värld) Jag mår så dåligt när Molls mår dåligt att jag slutar att fungera. Jag fungerar så pass att jag kan ta hand om henne, ta hand om mitt andra barn..men hemmet..det ska vi inte tala om. Dammet hopar sig…  Sedan är det ju detta med att vi blir så låsta. Vi kan inte gå ut. Idag ska vi ut och fara lite och det ska bli så skönt!

Jag tar vara på varje sekund hon mår bra för jag vet tyvärr att det kommer fler dagar av inte så bra.

Isa är hos sin pappa i helgen så nu ska vi göra saker som hon avskyr..vi ska på second hand! Mamma likes.

– vi sade välkommen höst, vad vackra färger du bär,
hur många sorger har inte försvunnit just här.

Molls mår inte bra. Det är hösten, den tiden, och jag som hoppades så.

Hon får inte behålla något och har kräkts ofantliga mängder de senaste 4 dagarna. Vad kan man göra? Det beror på slem sägs det..säger de.. Vi ger henne inhalationer..gör andningsgymnastik..ser till att magen är igång. Vet NÅGON om NÅGOT finns att göra?

Alltså jag orkar knappt med ännu en höst och vinter i detta. Att se henne må dåligt och inte ens kunna krama om henne när hon behöver. Så fort vi rör henne så kommer det ytterligare en kräkning.

Det är frustrerande förlamande, och dimmigt. Jag vill inte ett halvår och mer av det. Jag vill inte något av det.

Slut på svart inlägg.

Jag har inte skrivit på ett tag. Pausen beror inte på någonting särskilt, kanske är det bara livet som inte riktigt finner någon mening med att förevigas här just. Jag vet varför jag bloggar och min anledning kanske inte kräver dagliga uppdateringar. Gott så.

Vi har varit på besök på neonatalen och vår läkare. Njurarna är fortfarande mindre än vad de ska och växer lite långsammare. Funktionen är inte heller helt 100, men inget alarmerande. Vi kunde till och med vänta med blodprover tills i december då vi ska upp och byta knapp.

Hon blev positivt överraskad, vår läkare. Hon sa att hon ser Molls göra saker som hon aldrig trodde att hon skulle kunna. Det var skönt att höra..eller underbart..jo, fantastiskt! Hon påpekade att kontakten var där, Molls ser och greppar henne och sin omgivning. Det vet ju jag, har vetat länge, skönt att hon vet nu också.

Ett exempel på Molls ”veta” är ju TV-kvällen häromdagen. Molls älskar reklam. Vi sitter i soffan, jag har Molls i knät, det är ”vanlig” TV och Molls intresserar sig inte ett dugg. Hon sitter och tittar på mig istället och fnissar och pratar. Det blir reklam. Genast vänder Molls på huvudet och försvinner in i reklamvärlden. Hon hörde alltså skillnad på ”vanlig” TV och reklam, bestämmer sig för att det där vill jag se! och gör det. När reklamen var slut tittade hon återigen på mig och undrade om vi skulle gosa.

Trevlig helg!

Vi fick vår pump så nu ska jag bara klura lite på varför den är bättre…det verkade jätte bökigt..så mycket jobb för en liten matbit liksom..men vi vänjer oss väl.

Hos sjukgymnasten fick Molls beröm för sin starka rygg. SG bestämde att det är dags för ståskal! Hon skulle skicka remiss så får vi se när det blir. Då kanske Molls kan lära sig att stödja lite på de där små benen!

Jag har tänkt mycket på sistone..på Molls..på hennes utveckling. Hon är extremt sen. Andra barn med deletion på 10q26 har utvecklats mycket snabbare. Och då menar jag mycket. Jag har funderat på om det kan vara något mer ”fel”. Visserligen har hon ju missat mycket i och med hjärtfel och operation, men de andra barnen har ju inte heller haft det helt smärtfritt. Jag vet att man inte ska jämföra, men det gör jag, och jag läser om de andra, de som lär sig att sitta vid 7 månader, tar sina första stapplande steg vid 14 månader…och så tittar jag på min Molls..1 ½ år..och hon kämpar ännu med att orka hålla huvudet en längre stund. Frustrationen i det ligger hos mig, hon verkar nöjd, men jag vill så mycket mer för henne.

Det går i vågor, sannerligen, detta fantastiska liv.