Tänka på annat

Visst är det skönt när man kommer till en punkt i livet då man bara accepterar läget för vad det är. Vi har bra dagar, vi har dåliga dagar, vi har allt vi behöver.

För er som minns oss..Molly mår som en prinsessa. Hon har precis avslutat sitt första år i skolan. Hon går i en träningsklass och hon har det så fantastiskt bra att man får nypa sig 😊

Hon gör stora framsteg i kommunikation..på sitt sätt.. Inga ord, men hon gör sig mer förstådd nu.

Vi besöker självklart fortfarande läkare och diverse men peppar peppar så har hon inte varit inlagd sedan mars 2014! Då åkte hon på något fruktansvärt och vi visste inte alls hur det skulle gå. Tänk att hon klarade det också. Min stjärna, min alldeles egna sol.

Ha en fin sommar ni som kanske läser detta. ☀️😀❤️

ett pst, ett hej.

Kanske vore det på sin plats att hojta till lite. Helene undrade här i en kommentar hur det var och ja..vad ska jag säga..allt flyter på.

Molly har blivit större, inte så att det syns, men definitivt så det hörs! Hon har inget tal och ska vi säga att hon kompenserar det med att skrika? Jag som skrivit så ofta här i bloggen om hennes tystnad och ickegråt…….nu önskar jag att hon kunde tona ned gapet lite.

Jag har jobbat i ett år nu..just för tillfället fast nattis på 75%. Nattjänsten funkar bättre då Molly fortfarande är sjuk väldigt ofta..men jag skulle hellre jobba dagtid. Vi får se hur det utvecklar sig.

Jag skulle vilja skryta om framsteg vad gäller att stå, gå, äta och prata men tyvärr har inte ödet velat det (ännu). Molly kämpar på och vi ser hur hon utvecklas men det är små små steg. Som vanligt har Molly haft en tuff höst/vinter med mycket sjukdom och en del sjukhusvistelse..våren blev väl inte så mycket bättre med en krånglig mage och diverse provtagningar. Nu har vi bytt sondnäring för 3:e gången på kort tid så får vi se.

Det där blev ju inte så muntert.. Vi mår helt ok! Vi har det lite tufft nu bara. Mollys frustration blir ju även vår.

 

 

 

 

Sedan sist..

Bara en liten update om dotra för er som fortfarande tittar in då och då.

Molly har lärt sig att rumphasa och en helt ny värld har öppnat sig! Hon har gjort det i några månader och numera är konsten förfinad så alldeles att hon svischar runt som en pil.

Ville bara säga det. Skryta. Nu ska jag vara tyst igen.

liten blir stor.

När man är liten och gosig och söt ska man ha gulliga smeknamn. Som Molls, Molly Mu, Molltrollan…

När man är stor flicka, fortfarande väldigt gosig och söt ska man heta Molly.

Ni kanske har märkt att jag numera skriver Molly om min Molls. Hon är ju så stor nu och jag vet ju att Isa skulle dööööö om jag fortfarande skulle kalla henne IsaFisa eller rädIsan eller favoriten; Isatuss. Så nu, för att Molly inte ska skämmas ihjäl……

Sedan är det ju detta med att bli stor. Att ha en morsa som bloggar om livet med stor. Jag vet inte vart bloggen svänger riktigt. Förr var ju detta en ventil för all bråte vi gick genom, numera är jag en van ”Hollandmamma” som kanske inte behöver ventilera så alldeles. Och Molly kanske ska få ha sitt för sig själv.

Jag sätter punkt här. Nu.

Så får vi se var det tar vägen.

 

framsteg.

Det blev inget läkarbesök idag. Molly vaknade med 39,3 i feber. Jag bad istället att läkaren skulle ringa upp och det gjorde han!

Resultatet av det mycket bra samtalet blev provtagning för immunbrist och en bärbar aiolos. Vi har en gammal Albatross Aiolos här hemma och när Molly behöver inhalera medicin flera gånger om dagen är vi alltså låsta hemma. Det håller inte. Prover för immunbrist hoppas jag blir av väldigt snart. Vi kommer förmodligen också få ge Molly antibiotika under vintern precis som förra året.

Jag vet inte om jag ska hoppas på att Molly har immunbrist, det är ju inget att önska. Men om hon inte har det så vet jag inte vad vi ska göra. Jag skulle väldigt gärna jobba som alla andra, men vem vill anställa någon som vabbar flera veckor i sträck under höst och vinter?… Jag vill så gärna att Molly ska kunna gå på dagis med sin resurs till hjälp. Jag vill absolut inte ha hemmet fullt av personliga assistenter istället…och jag vill heller inte bli hennes assistent. Jag vill ut och jobba.

Nu; väntan. Denna bekanting som vi numera är vana vid. Sjukhushjul  är seeeega.

Bu!

 

sick och tired.

Varför är Molly alltid sjuk? Någon?

Kan hon ha immunbrist? Vår läkare hävdar att hon inte har det, men…. Det har ju aldrig tagits några prover vad jag vet.

Förra året fick hon ju antibiotika från september-april, det hjälpte kanske en del, dock hjälper det ju inte mot alla virus som Molly drabbas av. Jag tycker att hon borde byggt upp lite försvar efter så här många turer…

Imorgon ska vi till hab på läkarbesök, dock till någon som aldrig förut träffat Molly, men vi får väl se vad han tycker.

 

Mollys lockar – ett minne blott.

Igår var det dags för Mollys första klippning. Resultatet är något snett och hackigt… Jag skyller allt på fröken ”tänker inte va still en sekund”.. 🙂

Bilden är under all kritik, men det gäller ju även klippningen så det gör nog inget…

En första gång.

Molly har fått sin allra första kalasinbjudan! De kom här en kväll och ringde på och överlämnade det finaste, viktigaste lilla kort vi någonsin fått.

”Välkommen på 4-årskalas!”

Så underbart av dem att tänka på Molly. För även om Molly inte vill äta tårtan och godiset så kan hon ju faktiskt festa.

Hoppas bara att förkylningen lämnar henne till lördag.

Bytt är bytt.

Nu är det en äldre, visare, snyggare Molly på sidhuvudet. Vad tycks? Är inte hennes ögon fantastiskt vackra?! Jag önskar att jag hade sådana.

Nytt i Mollyland? Mja. Vi har varit friska en hel vecka här. Det är la nytt. Dessvärre snorar Molls nu så en vecka till är väl inte att räkna med…

Vi är i full gång att skriva ihop ett kommunikationspass till Molls. Det är alltså en bok/ett häfte där allt som är viktigt och bra att veta om Molly står. Vad nyttigt det är att skriva ned allt, och vad mycket man kommer på. Hon kommunicerar ju en hel del tjejen. Mycket tänker vi inte på när vi går här och drar i vardagen. Snart ska det skickas in till specialpedagogen och logopeden så gör de en bok av det hela. Då kan man läsa i boken att när Molls vill sjunga eller lyssna på musik då låter hon som en liten mus som satt i halsen…. O så vips:

Nytt ståskal är också på väg. Molly har vuxit ur det andra! Det är ju bara för bra. Att hon växer alltså. Pluttfian.

Nu ska jag och Molly sätta oss i soffan och dela på chokladkakan som av någon outgrundlig anledning faktiskt inte blev uppäten igår….

Allt gott!