Idag ringde det på dörren, jag trodde att det var någon av Isas kompisar, men vid dörren stod min älskade lilla mamma. Finbesök alltså. Jag förevigade mams och Molls. Isa hade inte tid att posera. Mams och Molls har svårt att sitta stilla, min kamera gillar inte sådant, men vad spelar det för roll..vackra är de båda två ändå.

 

 

I förra veckan var vi på barnkliniken för att byta knapp. Jag tyckte hon blivit så röd runtom och så luktade det lite suspekt. Lika bra att byta då.. Barn-LAH sa dock att knappen såg bra ut, ett skolexempel.. Jag gjorde bytet och det gick ju bra..hädanefter behöver vi nog inte åka dit för att byta. De tog också lite prover, blodstatus, njurvärde och diverse. Igår ringde vår läkare B. Blodstatusen var bra, däremot visar nu njurarna på försämring. Det sa hon ju redan då vi gjorde ultraljudet för en tid sedan, men nu är det alltså bekräftat även genom blodprov.

Det var inte någon akut försämring och hon vill att vi avvaktar lite för att se om det är en tillfällighet eller trend. I mars ska vi göra UL och ta prover igen.

Det känns såklart obehagligt, men detta är ju något jag förberett mig inför. Molls njurar har hela tiden varit under kurvan, både i storlek och funktion. Jag håller inte andan till mars, det behövs inte. Hon kissar bra och är pigg och glad.

Det är ju det jag ska titta på. Henne. Inte provsvar.

Allt gott.

Tiden på 16 A är ett vakuum. Vi kommer in, först till ett litet undersökningsrum. Snabbt konstaterar de att vi måste bli kvar. Molls syresätter sig inget alls själv och hennes puls ligger stadigt på 180..ibland mer. Första natten är kritisk. Hon andas snabbt och stötigt och har samlat på sig alldeles för mycket vätska. Det görs hjärt-UL, lungröntgen och tas blodprover. Molls får vak, så den där natten fick jag sova på sal alldeles i närheten. Fast jag kan inte säga att jag sov alltför mycket. Och precis som första natten på neonatalen vaknade jag på morgonen och undrade skräckslaget om hon var borta.

Dagarna gick och Molls blev inte bättre. Hon var kopplad till CPAP dygnet runt nu, och fullproppad av diverse mediciner. Lund funderade ännu. Molls såg på mig, mer talande ögon har jag aldrig sett. Hon var ledsen och trött. Mycket ledsen och trött. Det var vi med. Vi undrade varför Molls inte fick möjligheter som andra, för det var det vi kände, hon behövde en operation. Och de funderade.

Så på torsdagen kom läkaren in och sa att på måndag skulle vi till Lund. Äntligen. Molls skulle flyga, vi fick ta oss dit bäst vi ville, på deras bekostnad. Vi var inte säkra på att de skulle operera, så känslorna var blandade. Men då, där, kom hoppet tillbaka.

Min mamma, syster och hennes son flyttade in i vårt hus med Isa. Vi skulle troligtvis vara borta i 2-3 veckor, och vi tänkte att Isa skulle få det bättre hemma. Roligare.

Måndagen den 27 maj 2008 tog vi tåget till Lund.

Något att lyssna till i höstgrå.

Molls är inte så vild och galen. Hon är en lugn tjej som visserligen snackar rätt så mycket, skrattar gott åt livet och gosar sig igenom hjärtan.. Men nu gäller det badsituationen. Numera när Molls ska bada gäller det att ha armstyrka. Så fort jag sätter henne i vattnet så börjar hon att plaska, båda armarna vevar som besatt efter det där roliga blöta. Igår hade jag stora problem med att hålla henne över ytan! Jag lade en handduk i botten, annars går det inte. Vi har inga hjälpmedel till just bad, och hon får inte plats i baljan längre. Jag står alltså böjd över badkaret. Finns det några bra hjälpmedel? Jag vill inte ha en sådan där duschställning som jag sett andra har, Molls gillar inte att duscha.

Idag skulle vi simmat i större pool, men Isa är sjuk så ännu en gång fick vi skippa det. Synd.

Jag måste ju förresten berätta om Molls framsteg. Nu när hon ligger på mage lyfter hon stjärten högt i det blå! Vi får väl se vad det leder till..

Allt gott.

Hon var så duktig. Satt själv. Ända tills mamma kom med kameran då…

Idag skulle vi simma, jag och Molls, men jag har ett annat besök att hinna till så det blev inget plask idag.

Annars bra? Jag har ett fantastiskt liv. Molls är underbar. Jag kan knappt greppa varför just jag fått lov att uppleva livet med henne. Faktiskt. Jag är rikast i världen. Jag talade med en vän häromdagen som inte förstod hur jag orkar, som sa att jag var stark. Det är inte jag som ska orka..kanske är det just min vän som måste försöka orka tänka om.

Nu; bråttom!

På barnkliniken sa de att Molls feber och andra symptom INTE berodde på svininfluensavaccinet. ?? Det var alldeles för länge sedan hon tog det tydligen, och symptom brukar komma mer direkt.

Det var i onsdags vi var och tog vaccin. Självklart beror Molls feber på sprutan!

Dessutom blev hon röd, varm och stenhård på låret där hon fick sticket så sent som igår. Beror inte det heller på sprutan kanske?

Jag blir förgrymmad. Nu kommer ju detta inte att rapporteras som symptom på vaccinet, och jag tycker att vi alla har rätt att få veta hur våra barn kan komma att reagera.

Molls fick feber, kräktes och sjönk i saturation. Det var på grund av vaccinet. Punkt.

Nu är Molls hemma. Hon ligger nedbäddad i vår säng och sover sött. Lättnaden vet inga gränser.